Il lungo sonno di Eluana

Era una mattina di gennaio di quindici anni fa quando una ragazza venne ricoverata a Lecco in coma profondo per un gravissimo trauma cranico riportato in un incidente stradale. Al trauma cranico si è aggiunta la frattura della seconda vertebra cervicale che la condanna quasi sicuramente alla paralisi totale. La ragazza si chiama Eluana Englaro e da quella mattina ancora ''dorme''. A rievocare in modo vibrato quei momenti è il padre della ragazza, Beppino Englaro, nel corso di un convegno svoltosi a Milano e dedicato al caso. La parola dordine delle prime 48 ore è quella classica ''aspettiamo e vediamo''. I medici cercano di strapparla alla morte, viene intubata e le vengono somministrati i primi farmaci. Ma Eluana non reagisce e continua a vegetare. Dimessa nellaprile del 1992 viene portata in un altro reparto dellospedale di Lecco, dove è sottoposta a una serie di stimoli, sperando nel risveglio, che non si verifica. La speranza è lultima a morire, gli dicono molti medici. Ma è veramente così?

Il caso
Una cosa Beppino Englaro ci tiene a sottolinearla. Eluana era una ragazza molto forte e determinata e, benchè molto giovane, aveva già vissuto lesperienza di un amico costretto al coma vegetativo da un incidente. La sua posizione nelloccasione era stata priva di sfumature, come sempre, ''se mi dovesse capitare qualcosa del genere non vorrei essere tenuta in vita'', aveva detto. Eppure della sua volontà nessuno tiene conto e nonostante il padre nel frattempo sia diventato il tutore legale non si riesce a ottenere la sospensione dellalimentazione artificiale. E tutto in nome del fatto che Eluana secondo la legge attuale non può essere definita morta perchè, anzichè lintero encefalo, lincidente le ha lesionato la corteccia, la parte dove vengono elaborati pensieri, consapevolezza, sentimenti, relazioni. Gli occhi della giovane, oggi 35enne, come racconta Tempo Medico, si aprono e si chiudono seguendo il ritmo del giorno e della notte, ma non vedono. Le labbra sono scosse da un tremore continuo, gli arti tesi in uno spasimo e i piedi in posizione equina. Una cannula del naso le porta il nutrimento allo stomaco. Ogni mattina gli infermieri le lavano il viso e il corpo con spugnature. Un clistere le libera lintestino. Ogni due ore la girano nel letto. Una volta al giorno la mettono su una sedia con schienale ribaltabile, stando attenti che non cada in avanti. Poi di nuovo a letto. Come chiamare tutto questo se non accanimento terapeutico?

Risveglio possibile?
Eppure le sentenze rifiutano la richiesta di interruzione dellalimentazione artificiale fatta dal padre-tutore, in nome di norme rigide e astratte. ''Creano una condizione'', ha spiegato Englaro, ''che non esiste in natura, uno stato vegetativo permanente. E invece bisognerebbe riuscire ad andare oltre il problema''. A dare manforte a Englaro sono convenuti in molti in rappresentanza delle più diverse categorie. Dal primario di neurologia dellospedale Niguarda di Milano, Defanti che sottolinea la mancanza di dignità cui è costretta Eluana benchè priva di coscienza, alla giurista Marilisa DAmico che evidenzia come la sospensione delle terapie sia consentita dalla costituzione. Il paradosso è che una persona sana può in nome della costituzione chiedere la sospensione delle terapie, cosa invece non consentita attraverso la figura del tutore dellinterdetto. Il mito è quello del possibile risveglio che possibile non è, ha ben spiegato Defanti. Al punto che a livello internazionale la British Medical Association e la American Academy of Neurology fissano un limite a dodici mesi, nel momento in cui venga meno la coscienza.

Vita senza coscienza
Che vita è quella senza coscienza? Si domanda il bioeticista Maurizio Mori. Come si fa a considerare dopo 15 anni lo stato vegetativo permanente una disabilità? Si è liberi di interagire anche con le orchidee del proprio terrazzo, sottolinea amaramente Mori, ma questo non può valere per tutti allo stesso modo in modo universale. La speranza andrebbe riposta nella politica che da tempo dibatte sullopportunità o meno di fare una legge sul ''testamento di vita''. Un foglio su cui esprimere le proprie preferenze su come si desidera essere trattati dai medici in caso di perdita di coscienza. Sullonda del caso Welby sembra che finalmente si arrivi a qualche risultato, come appena annunciato da Ignazio Marino, presidente della commissione Igiene e sanità. Da luglio sono al vaglio otto diversi disegni di legge sulle dichiarazioni anticipate di volontà su trattamenti sanitari e accanimento terapeutico e il ciclo di audizioni terminerà la prima settimana di febbraio. Entro due mesi si potrebbe arrivare a un testo. In attesa che i tempi della politica siano maturi, gli occhi di Eluana continueranno ad aprirsi e chiudersi col ritmo del giorno e della notte. Ma senza vedere.

Marco Malagutti

Fonti

Convegno, ''Libertà di cura e terapia - Liberiamo Eluana Englaro dalle terapie nutrizionali!''. Milano 18 gennaio