Prendersi cura dei malati, senza accanimento

Ha appena compiuto cinque anni la legge che ha finalmente promosso anche in Italia la diffusione delle cure palliative e della terapia del dolore. Dica33 ha voluto fare il punto della situazione con Carlo Peruselli, presidente della Società italiana di cure palliative.

Dottor Peruselli, c'è ancora un po' di confusione sulle cure palliative, soprattutto nei media. Può aiutarci a capire meglio di che cosa si tratta?
«In effetti nelle ultime settimane, in occasione della approvazione da parte del Parlamento francese di una serie di nuove norme che riguardano la definizione di alcuni diritti delle persone che si trovano in condizioni di fine vita, sulla stampa nazionale sono state riportate notizie che, per l'uso improprio dei termini che vengono utilizzati, corrono il rischio di generare confusione e disagio nei malati, nei loro familiari e talvolta anche negli operatori sanitari. Un titolo per tutti, apparso recentemente su un quotidiano online sulla Sanità, aiuta a capire quanto l'accostamento improprio delle parole possa contribuire a generare confusione e sconcerto: Eutanasia. In Francia primo sì dell'Assemblea Nazionale per la sedazione terminale. Noi ci teniamo a ribadire con forza che le cure palliative nulla hanno a che fare con l'eutanasia o con il suicidio assistito: le cure palliative affermano il valore della vita, considerano la morte come un evento naturale, non prolungano né abbreviano l'esistenza, provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi, offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere più attivamente possibile fino alla morte e aiutano la famiglia a convivere con la malattia e ad elaborare, in seguito, la morte del proprio congiunto».

Può fare qualche esempio sulla confusione rispetto ad alcune pratiche terapeutiche?
«La sedazione palliativa o terminale, la rimodulazione delle terapie, la desistenza terapeutica nei confronti di trattamenti sproporzionati o futili rispetto alle condizioni cliniche del malato, alle sue aspettative prognostiche o a quanto il paziente stesso legittimamente decide, sono pratiche terapeutiche pienamente legittime e talvolta doverose. Per quanto riguarda la sedazione palliativa/terminale, in particolare, la Società Italiana di cure palliative ha prodotto, fin dal 2007, alcune importanti raccomandazioni a sostegno dell'utilizzo ragionato e controllato di questa pratica terapeutica, che è indicata per il controllo dei sintomi refrattari ad ogni altra terapia. In questo senso è importante ricordare ancora una volta che per eutanasia si intende esclusivamente "l'azione di uccidere intenzionalmente una persona, effettuata da un medico, per mezzo della somministrazione di farmaci, assecondando la richiesta volontaria e consapevole della persona stessa"».

Questa confusione rischia ancora, come è accaduto in passato, di nuocere a chi soffre...
«Infatti. Se si associano in modo improprio parole con significato ben diverso fra di loro si rischia purtroppo di non occuparsi dei bisogni più importanti dei malati e dei loro familiari che, soprattutto nel nostro paese, sono identificabili in una continuità di cura rispettosa della loro dignità fino agli ultimi momenti della vita, in una più adeguata informazione rispetto alla diagnosi e alla prognosi, in un consenso alle cure che sia davvero informato e che conduca di conseguenza a scelte motivate e condivise all'interno di una pianificazione anticipata delle cure; tutto questo con un'attenzione particolare alle indicazioni cliniche e alla appropriatezza di alcuni trattamenti invasivi che vanno costantemente rivalutati e rimodulati nell'approssimarsi della fine della vita».

Quante persone, in Italia, hanno bisogno di questo tipo di cure?
«Secondo un recente documento dell'Organizzazione mondiale della sanità, ogni anno in Europa 560 persone ogni 100.000 abitanti muoiono con bisogni di cure palliative a causa di malattie croniche degenerative (ad es. cancro, malattie neurologiche, cardiache, respiratorie, epatiche, gravi demenze, ecc.): in termini assoluti si tratta di quasi 350mila italiani che vanno incontro, nel loro ultimo periodo di vita, a sofferenze e difficoltà assistenziali che possono essere controllate e superate con l'approccio e l'organizzazione delle cure palliative. In Italia, ancora oggi, la maggior parte dei malati assistiti dalle Reti di cure palliative sono malati oncologici, ma progressivamente questa situazione sta cambiando e le Reti si stanno organizzando per curare ed assistere questi malati, qualunque sia la malattia di cui sono affetti».

Quali sono i vantaggi delle cure palliative?
«Le cure palliative hanno l'obiettivo prioritario di migliorare la qualità di vita dei malati che si avviano alla fine della vita e di supportare i familiari che li assistono: continuare a prendersi cura di queste persone anche quando non è più possibile guarire, evitando sia l'abbandono terapeutico che l'accanimento terapeutico. Nel nostro paese, la Legge 38 del 2010, che fu approvata dal Parlamento all'unanimità, stabilisce che le cure palliative sono un diritto per tutti i cittadini italiani, con una attenzione particolare dedicata anche alle cure palliative in età pediatrica: questa Legge è riconosciuta come esemplare anche a livello europeo. È ormai dimostrato, fra l'altro, che l'applicazione precoce delle cure palliative in molte malattie croniche evolutive riduce le sofferenze di questi malati, produce un beneficio tangibile per i familiari che se ne prendono cura, favorisce una maggiore attenzione alla appropriatezza dei trattamenti».

In che cosa si distinguono dalla normale assistenza al malato?
«Una delle caratteristiche fondamentali dell'organizzazione delle cure palliative in Italia è l'esistenza di Reti locali per le cure palliative, che hanno l'obiettivo di garantire una continuità di cura a casa, negli hospice, in ospedale e nelle quali lavorano equipe specializzate composte da medici palliativisti, infermieri, psicologi, fisioterapisti, volontari, in collaborazione con i medici di famiglia ed altri specialisti in rapporto al luogo di cura e al tipo e decorso della malattia».

Come si fa a ottenere le cure palliative per sé o per una persona cara?
«Se non è il medico curante a indirizzare verso un servizio di cure palliative è possibile consultare il sito della Società italiana di cure palliative e quello della Federazione delle Cure Palliative, che pubblicano diversi materiali informativi ed una mappa aggiornata degli Hospice italiani. Inoltre, l'Agenzia per i servizi sanitari regionali (Agenas) ha creato un Osservatorio delle buone pratiche delle cure palliative, dove si possono trovare numerose informazioni sulle Unità di cure palliative domiciliari italiane».

Fabio Turone