Big data in sanità: dalla parte del cittadino

Durante la pandemia Covid-19, è apparsa evidente l'importanza della sanità pubblica, ma anche quello della tecnologia applicata in sanità e dello scambio di dati. Si pensi per esempio al ruolo che la tecnologia digitale e i big data hanno avuto nella messa a punto dei vaccini contro Covid-19.

Ogni giorno vengono raccolti dati sulle nostre abitudini di consumo, quando usiamo la carta di credito, la carta fedeltà di un negozio, quando acquistiamo online; ma quando si tratta di dati sanitari, sulle nostre condizioni di salute, sulle terapie che stiamo assumendo, sugli esami che facciamo, sulle patologie che ci vengono diagnosticate, i dubbi su chi raccoglie questi dati e su come vengono utilizzati sono molti.

Condivisione dei dati per migliorare l’assistenza sanitaria

Della raccolta di dati in sanità si è parlato nel corso di Roche Now, il digital talk firmato Roche Italia un'iniziativa nata dal dialogo che Roche Italia ha avviato con tutti gli attori del Sistema Salute al fine di mettere in luce le potenzialità dell'intelligenza artificiale in campo medico-scientifico, promuovere la digitalizzazione sanitaria e analizzarne problematiche e opportunità dal punto di vista di pazienti, medici, istituzioni ed esperti del settore tramite interviste esclusive. Scopo della raccolta e della condivisione di dati sanitari attraverso i big data, è migliorare l'assistenza sanitaria, l'efficacia terapeutica e la qualità di vita del paziente, nel rispetto della privacy.

Tecnologie utili per il monitoraggio

Le tecnologie possono trasformare radicalmente il modo in cui monitoriamo e gestiamo la nostra salute. Se da una parte sono molti i cittadini che utilizzano app e dispositivi digitali per monitorare i propri parametri di salute, dall'altra il 75% non li condivide con il proprio medico e questi dati rimangono inutilizzati. Per questo c'è bisogno di un cambiamento di prospettiva. Per fare un esempio, il progressivo invecchiamento della popolazione ha provocato l'aumento delle malattie croniche e quindi un bisogno di assistenza sanitaria continuativa sempre più elevato, la digitalizzazione anche in questo caso potrebbe portare ad una rivoluzione volta alla personalizzazione dell'assistenza medica potendo monitorare il paziente per prevenire l'insorgenza di malattie, agevolare il percorso del paziente tra diagnosi e cura; ma anche analizzare gli effetti indesiderati dei farmaci assunti e gli errori di prescrizione.
Migliorare la cura e la gestione del paziente

«L'intelligenza artificiale può aiutare a gestire la salute dei cittadini, da due punti di vista» ha spiegato Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva nel suo intervento al digital talk Roche Now «Prima di tutto per migliorare la sanità pubblica perché se sappiamo come sono distribuiti i pazienti e quanti i malati di una determinata patologia si possono organizzare meglio le risorse, in modo più preciso sul territorio nazionale. Invece, per il singolo paziente, avere a disposizione in uno stesso posto una serie di informazioni sulla propria salute, ad esempio tutti i risultati degli esami diagnostici in un unico fascicolo elettronico, offre la possibilità di essere curati in modo più personalizzato e tempestivo dovunque nel Paese. Avere dati costantemente a disposizione su tutto il territorio nazionale rende la mobilità sanitaria molto più semplice superando la difficoltà di dover portare dal medico tutta la documentazione cartacea, per esempio le lastre, relativa ad un problema medico».
Dati al servizio della ricerca

Inoltre, ha proseguito Gaudioso «i nostri dati poi possono aiutare la ricerca perché essere tempestivi e condividerli è fondamentale per il progresso scientifico. Dati non sulla singola persona ma aggregati per patologia che possono aiutare la scienza nell'approfondimento di determinate tematiche». A livello decisionale «adesso serve un piano obiettivo per le tecnologie digitali al servizio della sanità sia per fare investimenti informatici sia per fare investimenti sulla formazione degli operatori e sui pazienti; con tempi chiari e gestione centralizzata nel Paese».
Big data e rispetto della privacy

Per quanto riguarda la tutela della privacy, ha spiegato Gaudioso: «quando si parla di privacy dei dati si deve spiegare alle istituzioni e ai cittadini la differenza in termini di gestione del dato tra quello che è l'interesse personale e quello generale. Per il singolo è corretto che ci sia la massima protezione del dato che deve essere gestito in modo chiaro sicuro e trasparente sempre accessibile da parte del cittadino, che ne è il proprietario. E lo stesso vale per i dati aggregati, che possono avere un'importanza straordinaria in termini di impatto sulla gestione della salute pubblica. Serve dunque massimo rigore nella gestione del dato individuale e una massima disponibilità nell'uso del dato aggregato».