Se il malato conta di più...

Delle associazioni di pazienti, oggi, si parla tantissimo e sono, per così dire diventate uno degli interlocutori istituzionali in materia di sanità. E sono corteggiate da aziende farmaceutiche, partiti eccetera. Al punto che negli Stati Uniti, dove sono bravissimi a dare nomi a tutto, c'è una branca del marketing farmaceutico, la pharma-cause marketing, che è quella in cui per far conoscere questo o quel farmaco si finanziano iniziative delle associazioni di pazienti. Il che, evidentemente, è legittimo se trasparente, ma qui citiamo la cosa soltanto per far capire quale sia oggi il peso di queste organizzazioni.
Ma non è sempre stato così, in Italia, e ben lo sapeva Franca Pellini Gabardini, scomparsa domenica 4 giugno a Milano, che ha retto, animato e guidato per 35 anni l'ANED, l'Associazione nazionale degli emodializzati. Un'associazione che rappresentava malati in condizioni davvero critiche, che per sopravvivere dipendevano da una macchina, il rene artificiale, e la cui unica speranza era il trapianto. Trapianto che, nell'Italia di 35 anni fa, ma anche fino agli anni ottanta, era pratica tutt'altro che diffusa, che scontava gravissimi problemi organizzativi, un pregiudizio diffuso contro la donazione, tanti altri ostacoli.
In quest'epoca in cui c'era molto da fare, e dove spesso predominava un atteggiamento pietistico, Franca Pellini introdusse un elemento di fortissima competenza tecnica, una capacità di tenere sotto mano i dati veri della malattia di cui si era fatta carico, davvero rara anche nei professionisti della salute. Tanto che parlando con un funzionario del Ministero della sanità si sentì chiedere perché non si era candidata a dirigere un'Azienda sanitaria locale (era l'epoca in cui partiva la saga dei manager delle Asl). Franca Pellini rispose che non era qualificata, chi l'ha conosciuta può dire che lo era troppo. Non era nemmeno persona da iniziative di immagine e su questioni importanti come i ticket sulle prestazioni sanitarie non esitò anche a far causa ai ministri in carica (se non andiamo errati all'epoca Francesco De Lorenzo). Come dice il comunicato diffuso dall'ANED, Franca Pellini odiava la burocrazia, e l'ipocrisia, si può aggiungere, come dimostrò in diverse occasioni in cui si cercò di mettere la sordina al fenomeno dei viaggi della speranza al termine dei quali c'era la possibilità di comprarselo, un rene. La sua ultima iniziativa, lanciata in occasione della X edizione delle Giornate Nazionali del Trapianto e della Donazione d'Organi dell'Aned, è un concorso dedicato ai giovani, chiamato "3 minuti per la vita" che premierà il miglior cortometraggio dedicato al tema del trapianto.
Insomma una persona speciale in un panorama un po' spento come quello nazionale, dove troppo spesso, anche volendo far del bene, come dicono le nonne, si preferisce fermarsi a luoghi comuni ed enunciazioni di principi, ma si rifugge dalla concretezza.

Maurizio Imperiali