Vivere non sopravvivere

La dialisi ha circa una quarantina di anni, e ha costituito un progresso eccezionale sul piano della sopravvivenza di pazienti per i quali non vi era altra cura e anche sul piano filosofico, visto che per la prima volta una macchina andava a sostituire completamente le funzioni di un apparato. Dire filosofico non significa dire astratto, come oggi spesso si crede, ma significa entrare entrare nel dettaglio di che cosa cambia in tutti i diversi aspetti della vita un fatto nuovo, e destabilizzante, come il dipendere per la propria sopravvivenza da una macchina. Questo aspetto, che è fondamentale afferrare èper risucire a vivere in modo pieno e soddisfacente malgrado la necessità della dialisi, è l'oggetto di un volume scritto a più mani dagli operatori dell'associazione Solidare, che opera a Milano, in collaborazione con il reparto di nefrologia dell'Ospedale San Paolo, nel delicato campo della sofferenza mentale dovuta alle patiologie croniche, quale è appunto l'insufficienza renale. Il volume si intitola l'ABC della dialisi (Franco Angeli, Milano 2005) e viaggia su due binari paralleli: da una parte lo sforzo di rendere razionale e consapevole il rapporto con la propria malattia e con le cure (anche farmacologiche, anche dietoterapiche) nel presupposto che la conoscenza è la chiave per evitare di cadere preda della paura e della depressione; dall'altra parte una serie di spunti per riuscire a riconsiderare nella nuova situazione concetti come il tempo, gli obiettivi personali il rapporto con gli altri. Entrambi gli aspetti, poi, vengono illustrati attraverso i racconti di pazienti, l'analisi delle loro storie al fine di individuare e presentare dei percorsi funzionali, ma anche di segnalare le possibili trappole.

Limitarsi non è giusto

E così, trattando degli ostacoli che la terapia dialitica pone alle attività che si svolgevano "da sano", Gabriella Panzera scrive che "C'è una notevole diversità fra l'essere a conoscenza dei propri limiti e il limitarsi. Quando vi limitate, in qualche modo vi tirate indietro, o rifiutate la possibilità di nuove esperienze proprio perché vi sentite e vi comportate da malati. Quando invece conoscete i vostri limiti e li rispettate, di fatto state interpretando un ruolo attivo nella gestione della vostra malattia". Ed è un po' questa la chiave di lettura che percorre tutte le storie raccontate nel libro. Conoscere i propri limiti, come si dice nel capitolo conclusivo del libro, curato dallo psicologo Sergio Perri, significa anche riuscire ad ascoltare il proprio corpo, anche quando è sofferente, anche quando non trasmette sui canali della soddisfazione e dell'appagamento. Tuttavia l'interesse del libro non si ferma qui. Una trattazione completa quanto agile è dedicata agli aspetti pratici della vita in dialisi, con particolare attenzione a dotare il paziente degli strumenti anche linguistici necessari a interagire al meglio con i medici e con tutti gli operatori con cui è a contatto. Ma uguale attenzione viene dedicata, per esempio, anche all'aspetto della dieta, che in caso di insufficienza renale è per forza di cose ferrea, proponendo ricette che possano comunque restituire gradevolezza al rapporto con il cibo. Anche questo fa la differenza tra sopravvivere alla malattia e vivere, sia pure con una malattia.

Maurizio Imperiali