Malattie rare, al via la seconda edizione della maratona hacker

La Rare Disease Hackathon, maratona durante la quale giovani hackers alla ricerca di soluzioni tecnologiche innovative per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare, giunge alla seconda edizione.
Obiettivo, quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.

L'iniziativa si svolgerà in più tappe: il 25 settembre un workshop con gli sviluppatori vedrà un confronto tra hackers, in ottobre una tre giorni di lavori servirà a ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare nell'ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia. L'evento culminerà con un live alla Leopolda di Firenze durante il Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute.

L'Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: "hack" (ad indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e "marathon". Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all'inizio della maratona.

Le necessità a cui l'Hackathon vuole rispondere riguardano, tra le altre, la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico.

Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che si verificano in meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte di esse invece deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. I pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno invece bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°.