La fibrosi cistica a convegno e al cinema

La fibrosi cistica è una malattia genetica grave che altera le secrezioni di molti organi danneggiandoli e compromettendo la respirazione, oltre che la digestione il che altera la crescita nei bambini e crea uno scadente stato nutrizionale nell'adulto. Per accendere i riflettori su questa patologia, che è dovuta a un gene difettoso che può essere ereditato da un padre e una madre portatori sani - e che ha colpito, nel 2016, 5.362 pazienti -, arrivano un convegno al Senato e un film che è in proiezione in questi giorni nelle sale italiane.

Il convegno presso il Senato della Repubblica

A 25 anni di distanza dalla Legge che indica le 'Disposizioni per la prevenzione  e la cura della fibrosi cistica', il 3 aprile al Senato, a partire dalle 10.30, presso la Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (Isma)  è previsto il Convegno promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica dal titolo '25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93'.  Un confronto che coinvolge i rappresentanti delle Istituzioni, gli esponenti della comunità scientifica e le associazioni di pazienti, per capire quali sono stati i risultati ottenuti e quali sono le problematiche che ancora restano da risolvere. Fra i relatori sono presenti anche esponenti politici che in questi anni si sono impegnati per far conoscere e avviare le giuste cure per questa malattia come Mariapia Garavaglia già ministro della Salute nel 1993 e la senatrice Paola Binetti, promotrice dell'iniziativa e membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato.

Un film per conoscere e riflettere

E proprio di fibrosi cistica parla il film 'A un metro da te', una storia d'amore tenera ma anche drammatica fra due diciassettenni - Stella e Will - che, purtroppo, essendo affetti entrambi da fibrosi cistica sono costretti a stare a distanza (da qui il titolo del film) per evitare che uno scambio di batteri fra loro possa essere fatale per le loro vite e compromettere la terapia sperimentale a cui entrambi sono sottoposti in una struttura ospedaliera.
Per la fibrosi cistica, malattia rara, cronica e degenerativa, infatti, attualmente non esistono cure risolutive.
La pellicola è tratta dall'omonimo romanzo di Rachael Lippincott, scritto con gli sceneggiatori, Mikki Daughtry e Tobias Iaconis ed è diretta da Justin Baldoni.

Nell'emozionante pellicola Cole Sprouse (Will) e Haley Lu Richardson (Stella), comunque, nonostante l'impedimento fisico, si innamorano e scopriranno infinite possibilità di stare insieme dandosi forza vicendevolmente durante le cure.
Il libro e il film sono occasioni di riflessione e di conoscenza della patologia ed è per questo che la Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus, l'Associazione di pazienti che lavora per migliorare la qualità della vita e delle cure per le persone con fibrosi cistica, ha scelto di patrocinare entrambi.

Luisella Acquati