Big Data: quali opportunità per il cittadino e la scienza?

Le informazioni sulla salute dei cittadini di tutto il mondo contengono dati (Big Data) che incrociati potrebbero rivoluzionare le terapie e l'accesso ad esse. Ma a condizione di condividerli e di non creare barriere a particolari categorie di utenti, ad esempio gli anziani, svantaggiati nell'uso dei dispositivi elettronici. Edra ed Accademia del Paziente Esperto Eupati provano a fare luce sulle tappe che ci potrebbero portare a una conquista epocale in un seminario su "sorgenti ed applicazioni pratiche" co-promosso con l'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia nell'ambito del network Bigdata4Health, progetto di public engagement per diffondere conoscenza sulla rivoluzione tecnologica in atto.

Big Data: condivisione, collaborazione e modalità d'accesso

«Le promesse dei Big Data non si mantengono se questi dati restano là dove sono prodotti: servizi sanitari, mondo accademico, ospedali. Servono condivisione, collaborazione e modalità d'accesso condivise ai dati. Ovviamente si parla di un accesso protetto, ma senza lo scambio il dato non ha valore aggiunto», spiega Christian Racca, Senior Engineer and Program Manager del consorzio Topix, Autore del Libro "Creare valore con i big data: Gli strumenti, i processi, le applicazioni pratiche", edito da Lswr. «L'accelerazione tecnologica cui abbiamo assistito durante la pandemia si deve all'aver compreso che attrezzarsi all'uso dei big data è l'unico modo per leggere la complessità dei problemi». Per Racca, spesso dietro l'impossibilità di condividere dei dati non ci sono volontà negative, «semplicemente i dati in questione non sono stati pensati per essere condivisi e quando ce ne si accorge il processo di gestione non può cambiare in corsa, è dall'inizio che si deve pensare a costruire una filiera del dato». Lo sta facendo per la cronaca Topix in una sperimentazione in una piccola valle piemontese, dove l'importante più del contenuto delle informazioni è come le istituzioni (Regione, Area metropolitana, Asl, Rsa) si ripartiscono le competenze trovando qualche inevitabile inciampo normativo.

Big Data in diabetologia

In Italia un importante terreno di sperimentazione della condivisione dati in sanità è la diabetologia. «Dal 2004 lavoriamo ad un progetto in cui per misurare la qualità della vita degli assistiti condividiamo la medesima cartella clinica digitale», ricorda Paolo Di Bartolo, presidente Associazione medici diabetologi. «Oggi disponiamo di un database alimentato da 2376 sorgenti con dati su 500mila persone, milioni di informazioni con cui partecipiamo a progetti di ricerca e sulla qualità della vita del paziente. Sempre in diabetologia, l'uso di apparecchiature digitali ci consente di avere 288 dati di diverso tipo al giorno, molto di più delle 4 classiche misurazioni della glicemia utilizzate in passato, in un mondo che va verso la sensoristica e i sistemi integrati siamo pronti a fare la nostra parte». Un domani la dose di insulina potrebbe essere "su misura" e non quella standard dei foglietti illustrativi, ma serve una presa di coscienza di tutti i pazienti, quella secondo cui il dispositivo anziché medicalizzare la qualità della vita, il medico lo allontana, rendendo magari più governabili i livelli di glucosio o di emoglobina glicata del paziente monitorato. Il tema è sottolineato da Silvano Berioli, vicepresidente Accademia del Paziente Esperto Eupati Italia che da alcuni anni promuove veri e propri corsi di corretta formazione-informazione sui temi della tecnologia e della farmacologia per cittadini "comuni", a partire dai vertici delle associazioni dei pazienti.
Big Data: tutti i cittadini sono in grado di collaborare?

Sia per Berioli e Racca sia per Luca Pani Ordinario in Farmacologia presso Unimore e Ordinario in Psichiatria presso l'Università di Miami, già Direttore Generale di AIFA e Membro EMA nei comitati CHMP and SAWP, artefice del progetto BigData4Health - la compartecipazione del cittadino alla gestione del dato è fondamentale. Ma il cittadino-paziente va inteso forse diversamente da quello su cui è costruito il General Data Protection Regulation dell'Unione europea: «È vero che è il paziente il proprietario dei dati che vengono scambiati sulla sua salute, ma non bisogna immaginare un paziente geloso dei propri dati», dice Pani. «I malati arruolati nei trial clinici, oltre ad essere consapevoli di poter essere assegnati ad un braccio più svantaggiato e di poter ricevere il placebo rispetto a una terapia in grado di rivelarsi determinante, sono "generosi" nel mettere a disposizione della ricerca i propri dati, sanno che è la condivisione ad aprire le porte alle terapie». Racca avverte: «Si deve evitare che l'opportunità di fare intelligence sui dati di una popolazione diventi elemento di esclusione sociale»; il tema è quello, sollevato da Di Bartolo, della popolazione over 65 in parte molto poco avvezza al mezzo informatico, il 65% degli assistiti. I dati del futuro devono essere anche facili da raccogliere, con sensori utilizzabili passivamente, e produrre metadati leggibili da più dispositivi in un ambiente protetto e legalmente ben normato. Figure emergenti di supporto al clinico come il "data steward" possono fare la differenza. In un tempo che forse non immaginiamo quanto possa essere breve, vista l'evoluzione esponenziale dei dispositivi connessi in rete, ricordata da Pani e dal moderatore Ludovico Baldessin, Chief Content Officer Edra.