Malattie rare: più informazione, più rete

In dettaglio l'iniziativa "Uniamoci e clicchiamo", finanziata dal ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, bando 383/2000 annualità 2007

Chi è colpito da una malattia rara, paziente o familiare, vive un'esperienza doppiamente dolorosa legata da una parte alla malattia in sé e, dall'altra, al fatto che questa sia poco conosciuta e riconoscibile. Per questo è indispensabile una costante e adeguata informazione affinché la malattia sia vissuta in modo più sereno, anche condividendo esperienze con altre persone nelle medesime condizioni, evitando così il pericolo dell'isolamento. Proprio con lo scopo di agevolare il miglior flusso di informazioni possibile, di mettere in contatto le persone interessate e di favorire un servizio di sostegno al malato e ai suoi familiari, ha preso il via l'iniziativa "Uniamoci e clicchiamo", un progetto ambizioso per un moderno, strutturato e funzionale sito internet della Federazione UNIAMO FIMR onlus (Federazione Italiana Malattie Rare, http://www.uniamo.org/ ) all'interno del quale porre in evidenza le banche dati delle malattie rare con tutte le informazioni correlate (tipologie, normative, letture consigliate, ecc.). I contenuti saranno fruibili attraverso delle guide che formeranno una sorta di enciclopedia articolata nei vari temi critici legati alla tematica delle malattie rare. Non solo: gran parte dei contenuti del sito saranno tradotti e disponibili in inglese; forum interattivo con aree riservate alle consulenze di servizio e altre in lingua inglese, per aprire il dibattito oltre i confini nazionali; un sistema, interno al sito, che regalerà a ogni associazione federata una pagina blog tramite cui comunicare; ma lo stesso sito è una piattaforma di social network che anche grazie a una redazione diffusa e al modello di giornalismo partecipato, garantirà una informazione diretta e indipendente verso i lettori. «L'andamento cronico, ingravescente e invalidante di una malattia rara comporta il coinvolgimento di medici con diverse specializzazioni e richiede l'impegno di diverse figure professionali quali infermieri, riabilitatori, assistenti sociali, psicologi» spiega Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO FIMR onlus, Federazione nata nel 1999 con lo scopo di creare un organismo di riferimento nazionale e di coordinamento delle associazioni locali di pazienti e familiari. «Il passaggio dall'età pediatrica a quella adulta, inoltre, è complicato per la mancanza di continuità nelle cure e del proseguimento di progetti assistenziali già attivati e gli stessi familiari sono coinvolti spesso in maniera totale nella presa in carico di un figlio o congiunto colpito. Il sito vuole rappresentare uno specchio sull'intero mondo delle malattie rare a livello nazionale ed europeo, che consenta a ciascuna associazione federata di usufruire dello stesso servizio calibrato entro i confini del proprio specifico settore di intervento. Uno strumento in grado di fare colloquiare il più alto numero di associazioni di malati, facilitandone i percorsi, le conoscenze, l'acquisizione del necessario e strumentale know-how, promuovendo, fra l'altro, l'interscambio di esperienze realizzate. Il sito www.uniamo.org si propone quale collettore del traffico, capace di proporre informazioni e servizi vari e variabili, ma soprattutto smistare il flusso degli utenti nella direzione più corretta e con il minor dispendio di tempo possibile».