Credere nella ricerca

Per quanto rara sia una malattia, ogni giorno qualcuno ne muore. Questo vale anche per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la malattia di cui soffriva Luca Coscioni, spentosi a Orvieto a 39 anni. Molti, vedendo le pagine dedicate dai giornali a Luca Coscioni si sono chiesti perché tanto spazio a un evento che, indubbiamente doloroso, non sembrava però avere le caratteristiche dell'eccezionalità. Triste, ma in parte giustificato dalla tragica ignoranza in materia scientifica del pubblico italiano, ignoranza che non significa non conoscere il numero atomico del plutonio, o la radice cubica di 4322,7, ma non sapere in quale direzione si muove la ricerca applicata, cioè quella che prima o poi bussa alla porta di casa ed entra in forze, sotto forma di un nuovo gadget elettronico o di un nuovo farmaco.

Domande disattese

La morte di questo "paziente", ha fatto scalpore perché era un personaggio che per la sua malattia non ha chiesto compassione o attenzione sul piano assistenziale (che pure è dovuta), ma qualcosa di più semplice e al contempo difficile. Cioè che si facesse effettivamente ricerca per determinare cause e rimedi, usando quello che sembra il mezzo più sofisticato e promettente: la sperimentazione con le cellule staminali. Coscioni aveva cercato di portare anche in Parlamento questa battaglia, candidandosi nel 2001. Non fu eletto, non poté nemmeno fare una gran campagna elettorale. I leader dei due schieramenti dell'epoca, Silvio Berlusconi e Francesco Rutelli, dichiararono che un tema tanto importante non poteva essere oggetto di campagna elettorale. Ciò non impedì che però fosse oggetto di una legge alquanto discutibile e discussa, la Legge 40, che diede un sostanziale colpo di freno a queste ricerche. Dura lex, sed lex: il referendum di cui anche l'associazione fondata da Coscioni era stata promotrice non è passato e, quindi, il capitolo è chiuso. Resta il fatto che, però, non si assiste a un fiorire di ricerche con modalità alternative alle staminali embrionali, mentre la fecondazione assistita eterologa, o in coppie omosessuali, può continuare tranquillamente espatriando.

Senza vie di fuga

Chissà, forse le cose potranno anche cambiare. Intanto, la SLA resta un "problema aperto", brutta formula ma ogni tanto di meglio non c'è. Un problema che Luca Coscioni, in un suo libro intitolato Il maratoneta, aveva riassunto così:
"Ci sono malattie con le quali è possibile vivere. Altre con cui è possibile convivere. Infine, ve ne sono alcune alle quali si può sopravvivere. La sclerosi laterale amiotrofica non rientra in nessuna di queste tre categorie, è una malattia che non lascia molto spazio di manovra e che può essere affrontata soltanto sul piano della resistenza mentale. Se, infatti, ci si confronta con essa sul piano fisico si è sconfitti in partenza. L'intelletto è l'unica risorsa che può aiutarti. Per quanto riguarda gli esempi pratici, se ne facessi uno, il lettore potrebbe apprezzarlo così come un cieco al quale è stato chiesto cosa prova nel vedere un tramonto".

Maurizio Imperiali