Sensibilizzare sulle rare

Screening neonatale obbligatorio, migliore accesso ai farmaci e budget per la ricerca più ricco, sono tre istanze fondamentali per le malattie rare. A ribadirle, almeno per quelle che hanno o avranno una terapia farmacologica o dietetica, è la Consulta nazionale delle malattie rare (Cndmr), che le ha rilanciate durante un incontro organizzato in Senato, intitolato "Il cammino dei progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani", con l'intenzione di sensibilizzare il Governo sull'urgenza di varare interventi legislativi che siano in grado di rispondere alle esigenze dei due milioni di "malati rari" in Italia. «Con i tre punti che abbiamo proposto alle istituzioni come essenziali speriamo che sia possibile ottenere un reale vantaggio per i malati» afferma Flavio Bertoglio, segretario generale Cndmr. «Ci aspettiamo che ciascuno dei chiamati in causa nell'ambito delle istituzioni si impegni per garantire ai malati il diritto alle cure e a una qualità della vita più dignitosa». All'incontro erano presenti numerosi membri delle istituzioni. Parole confortanti dal viceministro alla Salute Ferruccio Fazio: « Abbiamo avviato iniziative per rendere omogenea su tutto il territorio nazionale l'offerta di servizi ai malati rari. Per quanto riguarda le terapie puntiamo a fare in modo che una volta che i farmaci "orfani" siano stati registrati dall'Aifa, vengano subito resi disponibili in ogni Regione che dovrà vagliare solo la sostenibilità economica». (G.C.)

Conferenza stampa, Roma 21 luglio