Tumore della tiroide: il punto di vista dei pazienti

Incertezza della prognosi per il 15 per cento dei pazienti, scarso supporto psicologico per il 13 per cento, preoccupazione per l'impatto sulle attività lavorative per il 12 per cento: sono alcuni dei dati emersi dall'indagine "Cancro della tiroide: il punto di vista del paziente, dalle esigenze cliniche al rispetto della qualità della vita", recentemente condotta da Doxa Pharma su 555 pazienti e commissionata dal Cape - Comitato delle associazioni dei pazienti endocrini. Nato nel 2011, il Cape riunisce oggi al suo interno 14 associazioni di pazienti dislocate su tutto il territorio nazionale e ha come scopo primario quello di rappresentare un valido riferimento in termini di informazione chiara, corretta e univoca per i pazienti affetti da patologie endocrine e in particolare per i malati di tumore della tiroide. Paola Polano, presidente del Comitato, ci aiuta a leggere i risultati dell'indagine appena realizzata e a capire meglio le esigenze dei pazienti con tumore tiroideo.

Da dove nasce l'idea di un'indagine per capire il punto di vista del paziente?
«La prima spinta è stata senza dubbio l'esperienza delle associazioni che fanno riferimento al Cape, in alcuni casi con una storia di più di 20 anni alle spalle. Si tratta di associazioni che lavorano quotidianamente sul territorio, a stretto contatto con i pazienti dai quali ricevono un feedback continuo. Il confronto a livello nazionale delle esperienze locali ci ha portati a capire che le problematiche sono le stesse: il problema della qualità della vita dipende non solo dalla giusta terapia ma anche dal modo in cui il paziente affronta il proprio percorso terapeutico. L'indagine ci ha permesso di scendere nel dettaglio di questa situazione e ci ha fornito spunti concreti su come agire in futuro».

Quali sono i punti critici e più difficili da affrontare per un paziente in base ai risultati dell'indagine?
«Senza dubbio le incertezze sulla prognosi, l'impatto e la preoccupazione per la vita lavorativa e alcuni effetti collaterali dei trattamenti, possono rappresentare un problema ma ciò che colpisce maggiormente è che solo il 5 per cento dei pazienti si dichiara davvero soddisfatto del supporto emotivo, psicologico e informativo dopo la diagnosi di tumore della tiroide che, in molti casi, avviene ancora "per caso" in seguito ad esami svolti con altre finalità. Queste incertezze e la confusione nella quale spesso il paziente si muove dopo la diagnosi, incidono pesantemente non solo sulla qualità della vita della persona ma anche sull'efficacia della terapia».

Come possono il disagio psicologico o emotivo e la mancanza di informazioni rendere meno efficace la terapia farmacologica?
«La comprensione del proprio percorso terapeutico per il paziente è fondamentale: più il paziente è informato più partecipa attivamente alla terapia e maggiore sarà il rendimento della stessa. Al contrario, il paziente non ben informato rischia di attribuire qualunque disturbo alla tiroide - dalla stanchezza, all'agitazione, al mal di testa - vivendo in una situazione di incertezza e ansia che compromette l'efficacia della terapia. La giusta informazione, un adeguato sostegno e, non ultimo, il confronto con altri pazienti, permette di raggiungere quella tranquillità che consente di seguire meglio la terapia e di accettarla migliorando la propria qualità di vita».

Quali sono le strategie possibili per informare al meglio e accompagnare il paziente nel suo percorso di cura?
«Le Associazioni dei Pazienti svolgono un lavoro enorme con presidi negli ospedali e attività di comunicazione, ma da sole non possono raggiungere lo scopo. Serve senza dubbio anche l'aiuto dello specialista endocrinologo che, per esempio, potrebbe consegnare, assieme al referto della biopsia, anche un volantino con i riferimenti delle associazioni presenti sul territorio. In tal modo il paziente non solo verrebbe a conoscenza dell'esistenza delle associazioni di volontariato ma, rivolgendosi alle stesse, troverebbe un sostegno in persone che hanno vissuto la stessa esperienza. Come diceva Marco Attard, luminare endocrinologo palermitano e membro scientifico del Cape, recentemente scomparso, la collaborazione medici-pazienti deve fungere da leva per ottimizzare il lavoro dei medici migliorando la qualità della vita dei pazienti. Ci sono già iniziative simili, ma la strada da fare verso la corretta informazione è ancora lunga e piena di ostacoli».

Quali sono questi ostacoli?
«Uno dei più importanti e difficili da controllare è senza dubbio quello che Marco Attard chiamava "il dottor Google". Sette pazienti su dieci, dopo la diagnosi, consultano per prima cosa proprio internet alla ricerca di informazioni. Il web non è un veicolo adatto a trasmettere un'informazione sufficientemente differenziata e la maggior parte dei pazienti non è in grado di riconoscere le fonti autorevoli e affidabili con la conseguenza che le informazioni così assunte creano ansia e confusione. Con questo non si vuole demonizzare internet o stigmatizzare chi vi cerca una risposta ma, in presenza di tale fenomeno, è ancor più necessario offrire ai pazienti un'adeguata informazione per dar loro i giusti strumenti interpretativi».

Su quali leve si può e si deve agire nell'immediato per migliorare il quadro generale?
«È importante puntare sulla diagnosi corretta e precoce. I farmaci e le strategie per curare il tumore della tiroide ci sono e sono molto efficaci ma la diagnosi ha un ruolo di primo piano. Per raggiungere questo obiettivo serve l'aiuto dei medici, in particolare di quelli di base che rappresentano il primo contatto con il paziente e devono essere in grado di riconoscere i campanelli d'allarme lanciati dalla tiroide. Si deve "mettere ordine" nell'iter che va dalla diagnosi alla cura finale attraverso percorsi diagnostici terapeutici assistenziali che non solo hanno permesso, nelle regioni in cui sono stati attuati, di migliorare l'efficienza e la continuità delle cure riducendone la variabilità, ma hanno evidenziato non pochi vantaggi per i pazienti, tra i quali una maggiore informazione sull'iter assistenziale e soprattutto maggiore partecipazione degli stessi quale fonte primaria di informazioni per il miglioramento del percorso».

Cristina Ferrario