Tumore ovarico: le donne non conoscono gli studi clinici

Aderire alle sperimentazioni cliniche rappresenta per le donne colpite da tumore ovarico l'unica possibilità di partecipare al miglioramento dei trattamenti, eppure nonostante la fiducia nella ricerca clinica e nel ruolo del medico, c'è una conoscenza limitata degli studi clinici randomizzati. È quanto emerso dallo studio promosso dall'associazione pazienti Alleanza contro il Tumore Ovarico, in donne con questa diagnosi.

Risultati dello studio

Iniziata nel 2019 e conclusa nel settembre 2020, la ricerca è il primo studio indipendente su questo argomento, ma ha mostrato subito luci e ombre sul tema. Limitata la conoscenza degli studi clinici, secondo la ricerca infatti solo il 59% delle intervistate ha sentito parlare di studi clinici attraverso i mezzi di comunicazione o dal medico, e solo il 34,9% conosce il significato della parola randomizzazione e quindi come si svolte la sperimentazione clinica di un nuovo trattamento. Sulla conoscenza del problema incide il livello educativo: meno della metà delle donne con minore livello educativo ha parlato di studi clinici con il proprio medico (46,4%) contro il 69,7% delle rispondenti con livello educativo più alto. Disponibile a partecipare alla sperimentazione il 91,5% delle rispondenti ma più della metà (54%) non è in grado di valutarne i benefici.

Nonostante la disponibilità elevata a partecipare a uno studio (55,4%), all'88% delle intervistate non è mai stato proposto di partecipare ad uno studio clinico. Fondamentale nel partecipare agli studi, il ruolo del medico per il 90,3% delle donne. Il fatto di delegare in toto al medico la decisione di partecipare a uno studio clinico influisce anche sulle opinioni espresse prima di aderire. Tra sette opzioni di risposta, il 30,2% ritiene importante essere ampiamente informata su vantaggi e svantaggi, sul gruppo di medici cui fare riferimento (23,8%), su cosa succederà in termini di visite e costi extra (19,4%). Il 34,9% pone attenzione agli scopi per cui vengono raccolti i dati e dove, da chi e per quanto tempo (21,2%).

Infine, il 71,2% delle rispondenti attribuisce importanza al coinvolgimento delle associazioni che rappresentano pazienti e cittadini nell'ideazione e nella progettazione di uno studio clinico. Alle associazioni è attribuito soprattutto un ruolo determinante nel migliorare l'informazione (20,9%), nel facilitare la partecipazione delle pazienti (20,3%) e nel dare suggerimenti per condurre studi clinici di reale vantaggio per i pazienti (19,8%). Dallo studio emerge anche l'importanza delle associazioni alle quali è attribuito un ruolo fondamentale nel migliorare l'informazione (20,9%9, nel facilitare la partecipazione delle pazienti (20,3%) e nel dare suggerimenti per condurre studi clinici di reale vantaggio per i pazienti (19,8%). "Un'altra ombra, ha spiegato la presidente di Acto Onlus Cerana, è legata alla tendenza delle pazienti a delegare totalmente al medico la decisione di aderire o meno ad uno studio clinico. Le risposte fornite sono indicative di un livello ancora molto basso non solo di informazione ma soprattutto di autonomia decisionale e di responsabilizzazione ed emancipazione delle pazienti dal medico."

La ricerca, condotta dall'Istituto Mario Negri IRCCS di Milano, ha coinvolto in 12 Regioni 25 tra i migliori ospedali italiani specializzati nella cura del tumore ovarico e aderenti alle reti di ricerca clinica M.I.T.O e MaNGO.

Rossella Gemma

Fonte: Doctor33