Nuovi diritti contro il tumore

L'evoluzione sempre più spinta di tecniche e tecnologie per la diagnosi e per le terapie produce un effetto apparentemente contrastante sull'epidemiologia di malattie tuttora considerate gravi. Se da un lato aumentano i nuovi casi, dall'altro diminuisce la mortalità e quindi il numero di pazienti che convivono con una malattia che diventa spesso cronica. Lo si è osservato con l'AIDS, che con le nuove terapie permette ai pazienti di sopravvivere a lungo, e lo si osserva anche nelle malattie oncologiche, nei dati diffusi dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS) e dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT), in occasione della seconda Giornata nazionale del Malato oncologico, che si svolgerà il 3 giugno a Napoli.

Invalidità di massa
Secondo gli epidemiologi dell'INT, le stime dei nuovi casi dal 1970 a oggi e proiettate fino al 2010, sono in aumento e continueranno ad aumentare, non tanto per i fattori di rischio, ma per due fenomeni concomitanti: l'invecchiamento della popolazione, che aumenta il rischio di ammalarsi, e la progressiva maggiore attenzione diagnostica, che anticipa l'occorrenza della malattia. Se si considera poi l'introduzione progressiva di efficaci misure terapeutiche è comprensibile la previsione di aumento del numero delle persone con un passato oncologico, mentre ci si attende che assieme all' aumento del numero di nuovi casi aumenterà quindi anche quello dei guariti e dei malati cronici. Il numero dei decessi, invece, tenderà a ridursi o a stabilizzarsi. Tra coloro che guariscono, tuttavia, non sono pochi i casi in cui la malattia lascia nel corpo e nel fisico segni indelebili, mentre tra i malati cronici e lungo-viventi sono la maggioranza coloro che necessitano di cure per tutta la loro vita. Secondo la F.A.V.O. la Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, riferimento di tutte le associazioni di volontariato in ambito oncologico italiane, si assisterà a una vera e propria disabilità di massa causata dal cancro, quindi all'insorgenza di nuovi bisogni di una nuova popolazione di malati cronici. La Federazione si è posta in questi ultimi anni come interlocutore dei legislatori proprio per trovare strumenti efficaci per rispondere alle nuove esigenze, avanzando, per esempio, richieste e proposte in tema di lavoro e previdenza sociale.

Tempi ristretti
Il risultato è una legge, la n. 80, entrata in vigore nel marzo del 2006 per il riordino della pubblica amministrazione. Nel testo è contenuta una norma che snellisce e velocizza l'iter per l'accertamento dello stato d'invalidità e handicap per i malati oncologici, riducendo da nove mesi a 15 giorni dalla data di presentazione della domanda, il periodo entro il quale la commissione medico-legale della ASL deve fissare la data della visita. Quindi, l'accertamento ha efficacia immediata per poter usufruire di tutti i benefici previsti per l'invalidità e lo stato di handicap. Purtroppo questa possibilità non sembra molto conosciuta. Un'indagine condotta dalla F.A.V.O., sulla base di un questionario ha verificato che solo metà del campione (341 malati) ne era a conoscenza. A questa lacuna fa eco anche un'ancora scarsa applicazione della norma, in particolare nelle regioni del Centro e del Sud Italia. Nelle regioni del Nord, prima della legge l'8% delle domande presentate venivano recepite entro 15 giorni, dopo la legge salivano solo al 13%, e anche quelle che impiegavano fino a 30 giorni di tempo per vedere l'accertamento da parte dell'ASL erano il 33% prima e il 44% dopo. Il miglioramento è visibile nel Centro-Sud nei tempi di attesa di un mese dove la percentuale di domande passava da zero al 25% e 11%, rispettivamente. Ciò che stupisce in alcune aree è il mancato incremento o calo delle percentuali, quando si valuta il tempo intercorso tra la presentazione delle domande e il recapito del verbale di invalidità presso l'INPS. Passaggio necessario per attivare l'erogazione dei benefici economici e previdenziali e usufruire dei congedi dal lavoro. Secondo la F.A.V.O. questo dato rispecchia la mancanza di coordinamento tra ASL e INPS che richiede un impegno maggiore da parte delle Regioni. Alla legge n. 80, si affianca anche una norma della legge Biagi che riconosce a chi non è in grado di lavorare a tempo pieno a causa degli effetti collaterali delle terapie antitumorali, il diritto di chiedere il part-time fino a quando il miglioramento delle condizioni di salute non consentirà di riprendere il normale orario di lavoro. Se l'obiettivo della medicina è anche quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti, forse anche le leggi iniziano a orientarsi in questa direzione.

Simona Zazzetta