15 febbraio 2011
Aggiornamenti e focus
Sla, la diagnosi arriva dopo un anno
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«Oggi il malato di Sla comincia a essere più informato e protagonista, sia nel percorso di cura sia soprattutto nella ricerca». Lo ha detto Mario Melazzini, presidente dell'associazione Aisla, intervenendo al convegno sul tema organizzato dalla Figc al Centro tecnico federale di Coverciano. «È importante che ci sia sussidiarietà fra istituzioni, ricercatori e associazioni di pazienti», ha spiegato Melazzini, medico e rappresentante dei malati nella commissione scientifica della Figc per la ricerca, sottolineando che per sostenere la ricerca servono una legislazione ad hoc, incentivi fiscali, finanziamenti pubblici e privati. «Dobbiamo superare» ha proseguito «le criticità dell'incertezza della diagnosi e della sua comunicazione. Il malato raggiunge in media la diagnosi in circa 12 mesi, perché non abbiamo marcatori specifici quando insorgono i sintomi. Questa incertezza crea sconforto nei malati, e un itinerario continuo in tutte le regioni per trovare la conferma».
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