Sclerosi multipla: un libro per raccontarla ai bambini

Una sigla SM che nasconde le iniziali di una malattia che fa paura, la Sclerosi Multipla, invalidante e ancora incurabile ma con cui si può convivere più o meno felicemente. Lo insegna un libro per bambini dal titolo "Una formidabile gara di ballo" scaturito dalla penna di Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta ma frutto della collaborazione fra la casa editrice Carthusia e un gruppo di mamme affette dalla Sclerosi Multipla (tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, mamma e affetta da SM).
Attraverso una bellissima favola che è diventata un libro (anche in edizione ridotta in distribuzione gratuita presso gli ospedali e i centri dove si tratta questa malattia), la gallina rossa (mamma di molti splendidi pulcini), lotta contro il lupo invisibile e la sua corda che le imbriglia i movimenti e vuole impedirle di ballare mentre lei continuerà a farlo vincendo la gara di ballo della fattoria. Grazie a questa favola è possibile raccontare questa malattia anche ai più piccoli, che hanno mamme affette dalla SM e che insieme a loro e ai loro padri possono cambiare lo sguardo e affrontare la patologia dando più importanza alle piccole cose.

Dalle favole alla danza

Il libro (dedicato a bambini dai 3 anni in su) è nato proprio dalla considerazione del figlio della psicoterapeuta Adduci che, un giorno, leggendo un opuscolo sulla sclerosi multipla ha evidenziato come in queste comunicazioni si parla solo delle cose che non si possono fare senza mettere in luce, invece, cosa è possibile fare, avere ed essere nonostante la malattia.

È sempre difficile, infatti, comunicare ai propri cari - in particolare ai bambini - le caratteristiche di una malattia che, come spiega il dottor Pietro Annovazzi, neurologo, è di origine neurologica, attacca la mielina che è una guaina che avvolge il sistema nervoso e i neuroni, impedendo che gli impulsi nervosi vadano dal cervello al corpo, causando disturbi visivi, difficoltà motorie, perdita di forza muscolare, disturbi cognitivi e difficoltà linguistiche. Ma oggi esistono farmaci più efficaci e c'è un approccio diverso a questa patologia.

Infatti contro questa malattia dall'origine sconosciuta (non si sa ancora quali siano i fattori scatenanti) si può e si deve lottare magari utilizzando attività fisiche come la danza che si è rivelata una vera alleata e una terapia universale per agire sull'equilibrio, sulla coordinazione, sulla resistenza, sull'umore perché aumenta la consapevolezza della propria corporeità. A confermarlo è Erica Brindisi, ballerina che convive con la sclerosi multipla da circa 10 anni e oggi insegna ballo ai disabili e che, proprio grazie alla danza, si mette in gioco ogni giorno provando e donando emozioni e cercando di essere se stessa fino in fondo.

Elisa Da Vinci