Occhi chiusi sull'Alzheimer

L'Alzheimer? Alla stampa interessa poco e i giornalisti non sono certo informatissimi. Questo il risultato di un'indagine dell'Eurisko, commissionata dall'Associazione Italiana Malattia Alzheimer (AIMA). In particolare c'è una generale sottostima sia della diffusione della malattia, sia delle numerose e gravi difficoltà a cui vanno incontro le famiglie, soprattutto a causa della carenza dei servizi assistenziali.Di queste tematiche ha parlato Patrizia Spadin, presidente dell'AIMA, durante un incontro con i giornalisti. L'AIMA è stata fondata nel 1985 e si è sempre occupata dei problemi dei malati di Alzheimer e dei loro familiari promuovendo numerose iniziative di sensibilizzazione, corsi di formazione per familiari e operatori, seminari e progetti di ricerca con i medici e progetti di assistenza in collaborazione con le amministrazioni."Circa un anno fa" dice Spadin "l'associazione ha promosso uno sciopero della fame di 15 giorni, finalizzato a ribadire l'esigenza di un'uniformità di cura a livello nazionale ed europeo, e l'introduzione nel prontuario di una molecola, la memantina, che in Italia non era in commercio. L'iniziativa" ricorda la presidentessa dell'AIMA "aveva suscitato notevole clamore e attirato l'interesse dei media. L'attenzione è però durata poco e l'argomento Alzheimer è stato messo da parte, pronto a essere tirato fuori solo se associato a fatti di cronaca con protagonisti anziani dementi abbandonati in strutture fatiscenti o gesti estremi compiuti da familiari che non sono più in grado di fornire da soli l'assistenza necessaria. Questa tendenza riflette la paura nei confronti di una malattia che sconvolge i valori di giovinezza, prestanza e produttività promossi dalla società in cui viviamo".Secondo Spadin "E' necessario un piano di sensibilizzazione che passa innanzitutto dalla diffusione della reale entità della patologia. In Italia i malati sono 600.000, con circa 40.000 nuovi casi l'anno e si stima che entro un decennio raggiungeranno il milione. Nonostante queste cifre, la sensibilità nei confronti della malattia è bassa e nettamente inferiore a quella di altri paesi nei quali vengono stanziati fondi per le persone non autosufficienti e per la creazione di reti di servizi utili a gestire il malato sul territorio, senza lasciarlo totalmente a carico della famiglia".

Farmaci in ritardo e la prescrizione...

Come se non bastasse, anche le terapie più innovative arrivano nel nostro paese con circa due anni di ritardo. E' successo per la memantina, farmaco di nuova generazione che nel resto d'Europa è prescritto a carico dell'assistenza pubblica già da due anni, e che in Italia è arrivato solo l'ottobre scorso. Inoltre, a differenza di ciò che avviene negli altri paesi europei, non può essere prescritto dagli specialisti sul territorio (né pubblici, né privati) ma solo nelle UVA (Unità di Valutazione dell'Alzheimer)."Le UVA" spiega Spadin "sono nate all'interno del Progetto Cronos che ha delegato alle singole regioni il compito di istituirle. Ciò ha fatto sì che all'inizio per ottenere i fondi ci sia stata una sorta di gara a chi istituiva più Unità, poi però al momento dell'attuazione la maggior parte non è stata resa operativa. Ora ci si trova in una situazione di notevole disparità tra regioni, come la Lombardia, in cui ve ne sono 60 e altre, come il Molise, che ne conta solo 3 e nelle quali i pazienti devono affrontare una sorta di "pellegrinaggio" di anche ottanta chilometri per raggiungerle".La campagna di sensibilizzazione promossa dall'AIMA punta anche alla precoce diagnosi della malattia. "Infatti" ricorda la presidentessa Spadin "in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer (21 settembre) l'associazione scende nelle piazze con il progetto "misura la tua memoria". Per l'occasione saranno presenti medici specialisti che effettueranno il test MMSE (Mini Mental State Examination), basato su domande che permettono di valutare le funzioni cognitive e di identificare eventuali problemi di memoria, linguaggio, orientamento spazio-temporale, apprendimento e ragionamento. L'iniziativa è uno strumento utile per avvicinare potenziali malati e rendere possibile una diagnosi precoce. Lo scorso anno a Milano, su circa 200 persone che si sono sottoposte al test, 10 sono state invitate ad una visita più approfondita". "Il fine principale dell'associazione" conclude Spadin "è che a ogni malato venga riconosciuto il diritto alla cura e il diritto all'assistenza, oltre a un sostegno concreto alle famiglie che non devono essere lasciate da sole nel difficile compito di gestione della malattia".

Ombretta Bandi