A sostegno del paziente

L'Alzheimer, come tutte le demenze croniche, pone il problema di garantire sia la salute del paziente, per quanto possibile, sia il sostegno quotidiano alle attività che egli non può più compiere da solo. Dal 2000 ad oggi è migliorata la disponibilità di servizi e strutture per supportare le famiglie nella presa in carico dei malati. Un esempio, tra gli altri, è l'Italian Hospital Group, clinica di Guidonia convenzionata con il SSN. Ne è responsabile Gabriele Carbone che ci ha illustrato, in occasione della Giornata Mondiale contro l'Alzheimer, le evoluzioni più recenti nei percorsi di cura.

UVA compiti e risultati

Ma che cosa sono e a che cosa servono le Unità Valutative Alzheimer? Le UVA sono state costituite su tutto il territorio nazionale nel 2000 nell'ambito del progetto Cronos. Questo progetto voluto dall'allora Ministero della Sanità (oggi della Salute) per monitorare i piani di trattamento farmacologico per la Malattia di Alzheimer è terminato il 30 marzo 2003, mentre le UVA continuano a essere in attività e sono diventate un importante punto di riferimento per la diagnosi e la cura di questa forma di demenza. Compito delle UVA è effettuare o confermare una precedente diagnosi di Alzheimer e redigere i piani terapeutici per la prescrizione, attraverso i ricettari regionali dei Medici di medicina generale (MMG), dei tre farmaci inibitori dell'acetilcolinesterasi (donepezil, rivastigmina, galantamina) registrati per il trattamento per le fasi lievi e moderate di questa malattia come indicato nel progetto Cronos. Alle UVA è stato dato anche il compito di provvedere a stilare il piano terapeutico di un'altra categoria di farmaci (antipsicotici) che vengono utilizzati per controllare alcune manifestazioni di questa forma di demenza, permettendo così anche per questi la prescrivibilità con i ricettari regionali dei MMG.
Secondo il dottor Carbone, l'istituzione delle UVA ha avuto il grande merito di aver acceso i riflettori su una patologia che è ormai riconosciuta come l'epidemia silente del terzo millennio. Basti pensare che "ogni 7 secondi nel mondo viene fatta diagnosi di demenza" (Lancet 2006) e nel 50-60% dei casi si tratta di Malattia di Alzheimer. Questa è la forma di demenza più frequente negli ultra 65enni; in Italia sarebbero oltre 500.000 a esserne colpiti e i nuovi casi sono stimabili in circa 80.000 all'anno (rapporto CENSIS 2007). Una stima destinata ad aumentare. Sempre nella stesso studio del CENSIS è emerso che, per circa il 50% del campione intervistato, le UVA rappresentano il punto di riferimento unico nel trattamento della malattia e che circa il 41% ha ottenuto diagnosi da una UVA.
Inoltre la nascita delle UVA ha contribuito a stimolare varie Regioni a mettere a punto piani assistenziali specifici, con la creazione di reti di servizi sanitari e socio-assistenziali integrati per la presa in carico, nelle varie fasi della malattia, del malato e della sua famiglia.
In alcune Regioni sono così nati luoghi di cura specifici e diversi per le diverse fasi di malattia: Centri Diurni Alzheimer, nuclei di ricovero Alzheimer (per ricoveri di sollievo o per motivi sanitari: riattivazione funzionale o motoria post intervento chirurgico, ecc.), servizi di assistenza domiciliare Alzheimer.

In aiuto alle famiglie

"La famiglia del malato" - spiega Carbone - "deve rivolgersi al Comune per i benefici non sanitari (ad es. abbattimento delle barriere architettoniche, contrassegno per il posto auto, ecc.) e alla ASL di riferimento per il riconoscimento dell'invalidità civile e per gli ausili previsti dalla legge".
Va sottolineato che il riconoscimento dell'invalidità civile è sicuramente vincolante per ottenere le agevolazioni previste in questi casi; infatti il verbale attestante l'invalidità deve essere allegato a qualunque richiesta por ottenere i benefici previsti dalla legge.
Bisogna poi ricordare che chi è affetto da malattia di Alzheimer non si trova sempre nelle condizioni cognitive tali da poter esprimere un pieno consenso a un atto Sanitario (inizio di una nuova terapia, accertamento diagnostico, intervento chirurgico, ecc.) e quindi di provvedere adeguatamente in modo autonomo alla cura della propria persona e dei propri interessi. Il malato deve essere messo a conoscenza di questa eventualità e informato che può ricorrere alla nomina di una persona che può intervenire in sua vece per tutelarlo.
Questa figura, identificata come "amministratore di sostegno", è stata istituita con la Legge 6 del 9 gennaio 2004 (pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n° 14 del 19/1/2004) e rappresenta una misura per tutelare le persone che possono avere necessità di protezione momentanea o limitata e non priva totalmente l'ammalato della capacità di agire, a differenza di quanto accade per effetto dell'interdizione/inabilitazione.
La persona che fa richiesta di un "amministratore di sostegno" può infatti continuare a compiere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della propria vita quotidiana, l'amministratore di sostegno procederà solo per gli atti in cui è stato previsto il suo intervento in nome e per conto della persona beneficiaria.

Elisabetta Lucchesini