A Capo Nord per la sclerodermia

Christian Malagnino, ambasciatore del Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia (GILS), ha compiuto un viaggio fino a Capo Nord, il più a nord del vecchio continente, issando la bandiera dell'associazione, per testimoniare la lotta alla sclerodermia e tutte le malattie rare. L'impresa di Malagnino è partita il 6 maggio 2018, in sella ad una bicicletta dal Padiglione Litta della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Lombardia. Malagnino ha poi attraversato 17 stati, incontrato 17 consoli, divulgato l'informazione su una patologia rara, la Sclerosi Sistemica, autoimmune, cronica, progressiva, che colpisce soprattutto le donne, lanciando un messaggio per raccogliere fondi per la Ricerca Scientifica.

Una malattia che sviluppa fibrosi

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una patologia cronica, di cui non si conosce la causa, in cui per delle anomalie del sistema immunitario portano al progressivo sviluppo di fibrosi. La malattia di manifesta con la sostituzione dei tessuti normali con tessuto connettivo, privo delle normali caratteristiche di elasticità e funzionalità d'organo. Questo può avvenire sia nella cute, sia a livello polmonare, cardiaco e intestinale.
La sclerosi sistemica tende a colpire prevalentemente il sesso femminile ed è poco frequente, con un'incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi ogni 1 milione abitanti/anno; in Italia sono quindi circa 25.000 le persone colpite dalla malattia.

La patologia ha un profondo impatto sulla vita delle persone affette, sia in termini di benessere complessivo, sia in termini di sopravvivenza. La fibrosi cutanea, la modifica dell'aspetto fisico, le ulcere e le problematiche tendinee ed articolari rappresentano elementi che incidono in maniera significativa sulla qualità della vita.
La storia della malattia è estremamente variabile e caratterizzata da forme cliniche rapide e progressive ed altre più lente, con pochi sintomi, che si sviluppano nel corso di anni o decenni.

Ad oggi non esiste una cura per la sclerosi sistemica ed i farmaci attualmente utilizzati sono mirati alla prevenzione o al trattamento delle complicanze d'organo. Infatti, l'obiettivo principale nel trattamento della sclerosi sistemica è il rallentamento della sua progressione e un parziale recupero della funzione d'organo quando questa sia stata compromessa. I farmaci utilizzati sono vasodilatatori in primis, immunosoppressori di diverse classi, nuovi farmaci biotecnologici, oltre ad approcci riabilitativi e fisioterapici.

Un ambasciatore a Capo Nord

«Questo viaggio è sicuramente il più impegnativo che abbia affrontato» ha dichiarato Malagnino «Ho già portato a termine due viaggi a lunga percorrenza in Italia, ma questo è stato diverso. Pedalare per tutti quei chilometri, in Paesi stranieri e in solitaria è stato molto provante, sia dal punto di vista fisico che mentale. Ma quando vuoi realizzare un sogno e lo fai per sostenere la ricerca e l'informazione su una malattia davvero poco conosciuta come la Sclerodermia, questo assume all'improvviso un significato diverso. Diventa una vera e propria missione di solidarietà. E così non sei più solo, ma con te pedalano anche tutte quelle persone che convivono con la patologia e che riescono a renderti più forte. Li ho sentiti al mio fianco durante tutto il viaggio, pedalando con me fino a Capo Nord».

A cura di:
Chiara Romeo