Sclerosi multipla: sondaggio e docufilm ne svelano l’impatto

La Sclerosi multipla (Sm), un disturbo cronico e infiammatorio del sistema nervoso centrale, è la malattia neurologica invalidante e non traumatica più diffusa tra i giovani adulti (si stima che in tutto il mondo ne siano affetti circa 2,3 milioni di individui) e può rivelarsi devastante sia per i pazienti sia per chi se ne prende cura. Con il decorso della patologia, infatti, i caregivers devono assumersi sempre più responsabilità, per un periodo di tempo davvero lungo, tanto che il loro ruolo può determinare pesanti ricadute sul piano fisico ed emotivo, ma anche su quello finanziario e lavorativo.

I risultati di una ricerca sulla sclerosi multipla

Una survey mondiale denominata "Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" - promossa da Merck, in collaborazione con l'International Alliance of Carer Organizations (IACO) ed Eurocarers - ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 caregiver di persone con Sm in sette Paesi: Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Francia, Germania, Italia e Spagna. Dai risultati dell'indagine, che sono stati presentati a Berlino in occasione del 34mo Congresso dell'European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), spicca l'elevato numero di giovani che prestano assistenza a un malato, spesso ancora negli anni fondamentali della propria crescita. È emerso, infatti, che quasi la metà (48%) degli intervistati ha iniziato a prendersi cura di una persona affetta da sclerosi multipla prima dei 35 anni e quasi uno su tre lo fa da almeno 11 anni. Inoltre, il 43% e il 28% di loro ha riferito conseguenze, rispettivamente, sulla propria salute emotiva/psichica e fisica. Il 34% ha ammesso che l'essere caregiver di persone affette da sclerosi multipla ha avuto ripercussioni sulla propria situazione finanziaria, mentre oltre un terzo (36%) ha dichiarato di essersi dovuto assentare dal lavoro e, di conseguenza, l'84% ha evidenziato un impatto negativo in termini professionali o di carriera. Solo il 15% dei caregiver coinvolti nel sondaggio è entrato in contatto con persone nella stessa situazione o associazioni di pazienti per avere un supporto nell'affrontare le sfide connesse con questo ruolo.

Un documentario dedicato a persone con sclerosi multipla

Nell'ambito del congresso si è tenuta anche la prima di "Seeing MS from the Inside Out", il primo docufilm mondiale a chiamare a raccolta artisti e persone con sclerosi multipla, proponendosi di interpretare in chiave artistica esperienze e punti di vista di chi è affetto di questa patologia. Realizzato nell'ambito della campagna #MSInsideOut, e prodotto da Shift.ms, social network dedicato a chi soffre di SM, il documentario racconta le storie di tre persone: una paziente argentina, un caregiver statunitense e un neurologo italiano. Ciascuno dei protagonisti è stato affiancato da un artista visivo che ha dato vita al suo racconto e ne ha reinterpretato il piano emotivo, slegandosi dalla parola e rispecchiando nell'arte la natura della sclerosi multipla, spesso difficile da spiegare.

Claudio Buono