Giornata Internazionale dell’Epilessia: #Epilessianonmifaipaura

#Epilessianonmifaipaura è l'hashtag della Giornata Internazionale dell'Epilessia, che si celebra lunedì 11 febbraio 2019. Lo slogan, proposto dalla Community di Facebook e scelto dalla Lega Italiana Contro l'Epilessia (LICE) intende sottolineare la necessità di colmare il divario tra le persone con epilessia, 500mila solo in Italia con 36.000 nuovi casi l'anno, e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora numerosi pregiudizi nei confronti di questa condizione neurologica.

Le crisi epilettiche: il sintomo più evidente

L' epilessia è una malattia neurologica che si esprime in forme molto diverse per sintomi e qualità di vita; è quindi più corretto parlare di epilessie. Spesso l'epilessia è tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. Le manifestazioni chiave per la diagnosi di epilessia sono le crisi epilettiche, fenomeni clinici che si presentano in modo improvviso. Le crisi sono definite focali quando iniziano in una zona circoscritta del cervello, e generalizzate quando coinvolgono entrambi gli emisferi cerebrali. La maggior parte delle epilessie ha una causa genetica, mentre altre sono causate da lesioni cerebrali di diversa origine.

Ancora discriminazione per chi soffre di epilessia

La discriminazione sociale tuttora esistenza tuttora esistente spesso spinge i pazienti e le loro famiglie a vivere l'epilessia con disagio e vergogna e quindi a nasconderla.
«Iniziative come queste servono a sensibilizzare l'opinione pubblica su una patologia sociale che conta ben 65 milioni di pazienti nel mondo» ha dichiarato Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE), professore del Dipartimento di Neuroscienze Umane dell'Università La Sapienza (Roma). «Oltre alla frequenza delle crisi e alle complicanze associate alla malattia, ad influire sulla qualità di vita dei pazienti anche i pregiudizi. La maggior parte delle persone con epilessia, infatti, continua a subire il disagio della malattia, nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminato o emarginato».
Numerose le iniziative su tutto il territorio in occasione della Giornata: convegni, open day, ma anche spettacoli teatrali e di musica saranno tutti volti a sensibilizzare i cittadini.
Come ogni anno, inoltre, i principali monumenti storici delle città italiane si tingeranno di viola, colore simbolo dell'epilessia.
Un progetto dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma

Il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe. Di queste il 90% dura meno di due minuti, anche se in alcuni casi possono durare di più e rendere necessaria una assistenza d'urgenza. In tutte queste situazioni la somministrazione corretta e tempestiva dei farmaci specifici interrompe la crisi, può evitare il ricovero e soprattutto gravi conseguenze per il paziente. Per questo l'Ospedale Bambino Gesù di Roma porta avanti da alcuni anni, in concomitanza con Giornata Mondiale dell'epilessia, un progetto che prevede un appuntamento formativo annuale - presso l'Auditorium di Roma San Paolo - e una serie di lezioni interattive negli istituti scolastici che aderiscono all'iniziativa. Sono stati già educati più di 1.000 operatori in varie scuole di Roma e del Lazio.
«È scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l'inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita, con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori, e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso» sottolinea Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di Neuroscienza e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù. «Ancora oggi purtroppo, questi giovani sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro vita. È per questo che discriminazione ed emarginazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile».

Chiara Romeo