In ritardo un po' su tutto

Le giornate nazionali o mondiali dedicate alle diverse malattie o situazioni sanitarie ormai non si contano più e il rischio di cadere nella ritualità è forte. Non è questo il caso della "Giornata" dedicata all'AIDS. Infatti sia dal Congresso nazionale dell'ANLAIDS (Associazione Nazionale Lotta all'AIDS), svoltosi a Torino dal 23 al 26 novembre, sia dai comunicati della LILA (Lega Italiana Lotta all'AIDS) viene lo stesso allarme: si è abbassata la guardia.

Il vaccino è lontano

Questo allentarsi della tensione ha parecchie cause, ma in primo luogo c'è l'instaurarsi di un clima di falsa fiducia al quale ha contribuito anche una gestione disinvolta di alcune notizie, peraltro fondate. E' vero che sono allo studio vaccini contro l'HIV, anche in Italia da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, ma questo non significa che il vaccino ci sia già, o che sia imminente il suo arrivo. Anche per quanto riguarda i farmaci attualmente impiegati è vero che gli antiretrovirali si sono rivelati efficaci in una percentuale rilevante di casi, ma questo non significa che la malattia sia curabile, al massimo controllabile. Fernando Aiuti, presidente dell'ANLAIDS, è ancora più drastico: "i media continuano a dare notizie di scoperte di vaccini in grado di prevenire o curare la malattia. Purtroppo queste notizie sono date con toni da scoop. Si dà l'impressione che ormai il vaccino sia a portata di mano, quasi fosse già in farmacia. Il più delle volte queste ricerche non approdano a risultati positivi. Bisogna rendersi conto - e questo va detto con molta fermezza e altrettanta chiarezza - che il vaccino è lontano. Inutile illudere la gente".

Anche le istituzioni, del resto...

Non è soltanto il pubblico, comunque, a sottovalutare la situazione, tanto che la LILA ha adottato lo slogan "Tagliamo il traguardo, non i diritti". La lega, infatti, richiama l'attenzione su alcuni aspetti cruciali a cominciare dalla riduzione dei fondi. "E' legittimo razionalizzare la spesa sanitaria, è ovvio" spiega il portavoce Filippo Manassero "ma alcune procedure sono incomprensibili. Con la legge 512 in vigore dallo scorso giugno, per esempio dopo che un nuovo farmaco è stato registrato nell'Unione Europea, e dopo che la CUF ha attribuito il prezzo, la relazione della CUF va sottoposta a una commissione della Conferenza Stato-Regioni, e la decisione di quest'ultima passa alla Corte dei Conti. E' così che l'ultimo antiretrovirale, il tenofovir, che in Germania è disponibile da marzo e comunque è reperibile in tutta l'UE, non è ancora in commercio in Italia, pur essendo passati quattro mesi dal via libera della CUF". Un fatto che investe la salute dei molti sieropositivi la cui malattia è resistente ai "cocktail" già disponibili (il 10%). E non è nemmeno che questo ritardo costituisca un risparmio: il malato viene curato ugualmente con farmaci per lui meno efficaci ma comunque costosi. Analogo anche il parere dell'ANLAIDS, anche se con sfumature diverse: "I fondi alla ricerca forse verranno tagliati. Va avanti solo l'assistenza, speriamo che non vengano tagliati i fondi anche in questo settore. Purtroppo ho i miei dubbi perché i farmaci costano sempre di più. Devo anche rilevare un calo di attenzione delle più alte cariche dello Stato e dei personaggi della cultura e dello spettacolo. E questo fa sentire i malati sempre più soli."
Cura e assistenza non sono la stessa cosa

C'è poi un capitolo dell'assistenza ai malati di AIDS che risulta particolarmente in sofferenza, ed è la tutela sociale. Per esempio gli assegni di invalidità: l'attesa, secondo i dati forniti dalla LILA, varia da 18 mesi a 4 anni e sono pochi i servizi alla persona istituiti dagli enti locali che provvedono ad anticipare l'assegno o a subentrare allo stato. E anche dopo questa attesa, l'importo erogato è di 215 euro mensili, sempre che sia riconosciuta un'invalidità superiore al 74%. Infine, ricorda la LILA, sempre più spesso le commissioni valutano il grado di invalidità soltanto in base al quadro immunitario, cioè la conta dei linfociti CD4. Peccato che nei pazienti in terapia questo parametro sia sempre piuttosto elevato (cioè buono), anche quando il paziente presenta altre malattie correlate all'infezione da HIV oppure presenta, come accade spesso, effetti collaterali della stessa terapia fortemente invalidanti. Difficile anche il rientro al lavoro per chi è in condizioni di farlo: infatti per gli invalidi parziali esiste una riserva di legge, ma sempre più spesso in sede di colloquio il possibile datore di lavoro richiede il certificato di invalidità, cosa non regolare. A questo punto non produrlo significa far pensare "a qualcosa che non va", e producendolo si rischia una discriminazione.
Informare per prevenire, però...

Ancora oggi la prevenzione più efficace è proteggersi individualmente, evitando i rapporti sessuali non protetti, lo scambio di siringhe, sottoponendosi al test una volta cominciata l'attività sessuale. Cose anche semplici, una volta che si sia correttamente informati. E proprio su questo punto va registrato il profondo dissenso dell'ANLAIDS e della LILA sull'impostazione della prossima campagna informativa disposta dai ministeri della Salute e dell'Istruzione. Secondo l'ANLAIDS l'opuscolo che verrà distribuito nelle scuole contiene messaggi scorretti. Per esempio si raccomanda di non scambiare siringhe con persone sieropositive, mentre invece bisognerebbe dire di non scambiarle con nessuno: soltanto il 30% dei sieropositivi sa di esserlo. Poi nell'opuscolo si dice che il profilattico "non è sicuro" mentre, spiega il professor Aiuti, è vero che la protezione non è assoluta, ma è comunque pari all'80-90%. Il che significa passare da 1 possibilità di contagio ogni 400 rapporti, nel caso non si usi il profilattico, a una possibilità di contagio ogni molte migliaia di rapporti. Né, per la comunità scientifica, ha molto senso suggerire che l'unica difesa è non avere rapporti sessuali, anche per la non piacevole conseguenza di creare una fobia per la malattia e, insieme, per l'attività sessuale.
E poi, rapporti sessuali tra adolescenti ce ne saranno sempre, meglio preoccuparsi che siano protetti.

Maurizio Imperiali
Fonti

• XVI Congresso Nazionale Anlaids. Torino 23-26 novembre 2002
• Campagna LILA "Tagliamo il traguardo non i diritti". 1 dicembre 2001