Soprattutto tutela

Dire che in Italia ci sono 600000 malati di Alzheimer non è come dire che ci sono altrettanti malati di polmonite o persino di tumore, perché è una di quelle malattie in cui la risposta medica è solo una parte e, per ora, non quella principale. Quello che serve, e manca, è l'assistenza. "Abbiamo molto apprezzato le dichiarazioni del ministro della Salute Livia Turco, che nel parlare delle malattie croniche per le quali occorre elaborare una tutela migliore ha citato espressamente l'Alzheimer" dice Patrizia Spadin, presidente dell'Associazione italiana malattia di Alzheimer. "Quello che vogliamo fare è però fornire proposte, esempi pratici. Per questo abbiamo scelto Firenze come sede del nostro convegno "100 anni di Alzheimer - politiche e strategie per un futuro migliore": la Toscana ha avviato un modello organizzativo nuovo, un'esperienza concreta".

Servizi pubblici, non denaro

L'attuale Ministro, peraltro, ha detto di voler finalmente risolvere la questione del fondo per la non autosufficienza o "long term care" che dir si voglia, cioè quel fondo, distinto da quello sanitario, cui si dovrebbe attingere per garantire assistenza nei casi in cui non si tratta di soddisfare un bisogno di salute contingente. "Ovviamente siamo più che favorevoli alla creazione del fondo e chiediamo che venga fatto al più presto. Ma dovrà essere un fondo che eroghi a pazienti e famigliari servizi e competenze, non del denaro. Oggi i soldi non servono, perché non ci sono servizi da acquistare sul mercato e nemmeno linee guida che indichino come e quali servizi erogare. Ritengo inoltre che debba essere una struttura pubblica a provvedere a questa funzione: il privato tende a creare disparità di offerta e la necessità di fare utile non è compatibile con questo tipo di assistenza". C'è però un aspetto nella quale anche un riconoscimento economico sarebbe necessario, e riguarda il famigliare che di norma si fa carico dell'assistenza al malato. "Quasi sempre si tratta di una donna che, per forza di cose, deve abbandonare il lavoro e dedicarsi esclusivamente all'attività di cura. Ma smettere di lavorare significa anche perdere la possibilità di costituire un trattamento pensionistico adeguato. Sarebbe necessario prevedere per queste persone dei momenti di formazione, ma anche vedersi riconosciuti questi anni, nel mio caso sono stati 17, come periodo lavorativo, almeno sul piano dei contributi previdenziali. Si tenga presente che le donne che si assumono questo impegno fanno risparmiare considerevolmente il Servizio sanitario che altrimenti dovrebbe provvedere a strutture di ricovero per i malati di demenza e ad altri supporti. Il rischio, se non si provvede in questo senso, è che lo stesso famigliare, giunto alla vecchiaia privo di una pensione adeguata diventi un peso a sua volta per la società".

Un'indagine sul territorio

Ma non soltanto di richieste e di prospettive si è parlato al Convegno di Firenze. L'AIMA ha anche presentato un'indagine a campione sulle UVA, Unità di valutazione Alzheimer, che sono le sole strutture finora organizzate per rispondere al problema della demenza. Una risposta esclusivamente medica, sono nati per dispensare i farmaci, sulla quale oltretutto non si è investito da parte delle ASL e che si è retta soprattutto, come spiega la presidente dell'AIMA, sull'abnegazione degli operatori. AIMA presenta a Firenze, nell'ambito del convegno, un'indagine sulle UVA. L'analisi, effettuata tra il primo agosto 2006 e il 15 settembre, ha coinvolto UVA di tre regioni italiane (Lombardia, Toscana, Sicilia). I dati parlano chiaro: soltanto l' 8% delle UVA in Lombardia, il 13% in Toscana e il 15% in Sicilia ha un orario di apertura tra le 35 e le 42 ore, rivelando l'impegno della ASL di appartenenza, mentre la maggioranza delle UVA in tutte e tre le regioni ha un orario di apertura che sta tra le 6 e le 10 ore. In Lombardia la media settimanale delle ore di lavoro è 11,5, in Toscana 17,8, in Sicilia 19,5. Gli staff delle UVA sono composti nella stragrande maggioranza solo da uno o più medici, al massimo con la presenza di uno psicologo; una visita dura 31.76 minuti in Lombardia, 28.60 in Toscana, 33.73 in Sicilia, senza distinzione tra prima visita o controllo. In Lombardia il 37%, in Toscana il 46%, in Sicilia il 45% dei pazienti viene escluso dalle UVA e, infine, l'attesa per l'appuntamento è di 44 giorni in Lombardia, 78 in Toscana e 22 in Sicilia. Che cosa ha risposto la politica? Stefano Inglese, consigliere di Livia Turco, intervenendo a Firenze ha promesso che si avvierà "un tavolo" per la stesura di linee guida sulla demenza in generale e sull'Alzheimer in particolare; un progetto obiettivo per sperimentare modelli innovativi di servizi; la definizione dei Lea (livelli essenziali di assistenza, le prestazioni cui sono tenute tutte le Regioni) specifici per questi malati. Non c'è che attendere i fatti.

Maurizio Imperiali