Il cervello è un problema sociale

Sono circa 700.000 in Italia, le persone che vivono il progredire delle malattie neurodegenerative insieme ai loro familiari, vittime nascoste della malattia, e il loro numero è destinato ad aumentare nei prossimi anni causa del progressivo invecchiamento della popolazione. Il deterioramento delle condizioni del malato lo porta, nelle fase avanzate, a essere totalmente dipendente da altri nelle attività della vita quotidiana.

Istituzioni mobilitate

Sulla scia di quanto accade a livello europeo, Ignazio Marino, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato ha dichiarato: "Nel nostro Paese deve essere rafforzato l'impegno istituzionale. Il Ministero della Salute ha recentemente costituito un Tavolo di Lavoro sulle Demenze e nelle ultime Leggi Finanziarie sono state destinate risorse economiche mirate alle Regioni. Ma dal punto di vista parlamentare si può, e si deve, fare ancora molto. Un disegno di legge "che tracci le linee guida per gestire l'elevato impatto economico e sociale delle malattie neurodegenerative". Questo l'impegno di Marino: "Nel nostro Paese - ha detto il senatore - deve essere rafforzato l'impegno istituzionale a favore di questi pazienti e dei loro familiari. Il ministero della Salute ha recentemente costituito un tavolo di lavoro sulle demenze e nelle ultime Finanziarie sono state destinate risorse economiche mirate alle Regioni. Ma dal punto di vista parlamentare si può, e si deve, fare ancora molto. Occorre intervenire dal punto di vista legislativo, con un disegno di legge" ad hoc. L'Alzheimer è la malattia neurodegenerativa più diffusa in Italia, con circa 520 mila persone colpite. Il Parkinson affligge circa 200 mila italiani. E il loro numero è destinato ad aumentare nei prossimi anni a causa del progressivo invecchiamento della popolazione. Contro l'Alzheimer - è stato ricordato durante l'incontro - è in atto una grande mobilitazione in Europa. Al Parlamento europeo è stata di recente costituita l'Alleanza europea contro l'Alzheimer, e la Francia, che assumerà la presidenza europea a luglio, ha ribadito che la lotta contro questa malattia sarà una delle priorità del proprio mandato.

Troppo carico sulle famiglie

A supporto dell'impegno istituzionale orientato a migliorare la rete di assistenza per pazienti e familiari, i nuovi dati della ricerca AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) sulla patologia. L'Aima ha voluto indagare il giudizio sugli aspetti relativi alla diagnosi e alla cura da parte dei caregiver, molto spesso i familiari stessi del malato, che sopportano il carico assistenziale e che nella routine quotidiana svolgono un ruolo significativo di accompagnamento e di sostegno per i malati. Il quadro che emerge dall'indagine conferma, rispetto alla precedente indagine CENSIS-AIMA del 2006, come le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) siano il principale riferimento per i malati e le loro famiglie: il 70% dei malati è infatti seguito dalle UVA, anche se con alcune disomogeneità sul territorio. "Nonostante alcuni dati positivi emersi dalla ricerca - ricorda Patrizia Spadin, Presidente dell'Aima - è ancora allarmante il carico assistenziale per i caregiver che hanno la responsabilità di cura dei pazienti. Non tutti i pazienti affluiscono alle Uva e per alcuni il medico di riferimento rimane il medico di base. È necessario creare una maggiore rete di supporto e sostegno assistenziale che accompagni i familiari in un percorso terapeutico dove competenze specialistiche, supporto farmacologico e rete socio-sanitaria aiutino i caregiver nel loro difficile ruolo di assistenza e cura".
Anche il Parkinson pesa

"Nel futuro saranno sempre più diffuse le demenze e - ha ribadito Marco Trabucchi, Gruppo per la Ricerca Geriatrica - occorre agire congiuntamente su diversi fronti per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari. Migliorare i servizi, la prevenzione, le capacità di diagnosi precoce, la riabilitazione: questi gli strumenti per alleggerire il carico assistenziale, sociale ed economico". La malattia di Parkinson è la malattia a carattere neurodegenerativo più diffusa dopo l'Alzheimer. Intacca soprattutto la sfera motoria, compromettendo le capacità di movimento. In Italia sono oltre 200 mila le persone colpite. L'evoluzione lenta, ma progressiva, della malattia determina una significativa disabilità con un considerevole impatto di tipo economico e sociale: oneri sulla vita familiare, perdita di reddito e prematuro ritiro dal lavoro sono tra le conseguenze più frequenti.

Gianluca Casponi