Come comunicare un tumore?

Un fatto è ormai assodato ed è stato ribadito nel corso del primo congresso internazionale sul tema del cancer control appena tenutosi in Canada, il tumore è una problematica non solo sanitaria ma anche sociale. L'occasione per ribadirlo è stata la presentazione avvenuta a Milano di un servizio, ribattezzato Sirio, pensato come antidoto al caos e alla mancanza di informazioni. Un prototipo a livello nazionale per fornire ai malati di tumore, e ai loro familiari, informazioni corrette e aggiornate sulla loro malattia e sulle terapie disponibili. E', infatti, sempre più vero, come sottolineato da Loredana Maspes, commissario straordinario dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, che di tumore si può vivere, ma il disorientamento cui sono sottoposti pazienti e famiglie per le troppo informazioni, spesso anche distorte, è un nodo da sciogliere. A dare ulteriore evidenza a questo aspetto uno studio recentemente pubblicato dagli Annals of Oncology, proprio sul problema della comunicazione al paziente.

Lo studio

E' ampiamente dimostrato, come premette lo studio, che adeguati livelli di informazione al paziente, hanno un effetto positivo sulla qualità della vita con la riduzione dell'ansia e della depressione. Lo studio ha, così, voluto verificare l'impatto che le informazioni al paziente hanno in Italia, e quanto possa essere di ulteriore aiuto il ricorso a pubblicazioni o video per migliorare la comunicazione e la qualità di vita dei pazienti. Per questo sono stati presi in esame soggetti di età compresa tra i 18 e gli 80 anni, prossimi a sottoporsi alla prima seduta di chemioterapia. I pazienti presi hanno compilato questionari sulla qualità percepita dell'informazione, sul livello di stress psicologico e su quanto percepissero dell'effettiva gravità nonché curabilità della loro malattia. Dai risultati, valutati attraverso strumenti statistici, sono emersi dati inequivocabili. Su 328 pazienti "arruolati" in 21 centri oncologici, una percentuale oscillante tra l'86% e il 93% considera pubblicazioni a supporto molto utili. E ancora più utile è considerato il supporto video. Per l'81-87% degli intervistati, le informazioni ricevute sono utili per aumentare la conoscenza della malattia e della chemioterapia cui si dovranno sottoporre. Il risultato è chiaro. Tutte le informazioni che vengano fornite al paziente sono fondamentali. Opuscoli e video, invece, diventano utili quando vengano meno le spiegazioni "faccia a faccia". E il servizio SIRIO va proprio in questa direzione.

Il servizio SIRIO

La forza della nuova iniziativa, infatti, è rappresentata da libri, filmati, pc e anche volontari attenti e preparati. ''Abbiamo evidenziato - ha puntualizzato la Maspes - la necessità di fornire ai cittadini un aiuto in modo che sappiano a chi rivolgersi a seconda delle patologie e degli sviluppi continui della ricerca, siano aggiornati e possano anche usufruire, con una cadenza temporale adeguata ai loro bisogni, di servizi mirati di supporto psico-sociale concreti e di qualità". Sirio, sorta di servizio "bifronte", prevede da un lato un'informazione mirata e dall'altro un sostegno psicologico-sociale ai malati oncologici e alle loro famiglie. "L'Italia in Europa per l'oncologia e' - dice ancora Loredana Maspes - riconosciuta come capofila in molte ricerche e interventi strategici. Mancava un impegno reale nell'impatto socio-culturale e sociale del tumore". Con SIRIO si punta a creare un modello, che potrà essere esportato nelle strutture specializzate del Paese. Dunque il progetto non si ferma all'Istituto nazionale dei tumori: sarà replicato in maniera capillare, a tutti i livelli, sul territorio nazionale. Non solo. Francesco De Lorenzo, presidente Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici) sottolinea che presso quattro Irccs oncologici (Int di Milano, il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, l'Ospedale oncologico di Bari, l'Istituto Nazionale Tumori G.Pascale di Napoli) verrà attivato un Programma sperimentale informativo sulla malattia e sulle terapie, rivolto direttamente ai malati oncologici, con particolare attenzione agli anziani. ''Il progetto - conclude Natale Cascinelli, direttore scientifico dell'Int - potrà ridurre le ansie e facilitare una più consapevole partecipazione alle procedure di cura. Ci attendiamo, come risultati della messa a punto del prototipo, la creazione di un modello informativo adeguato ai bisogni del paziente oncologico e della famiglia, che sia trasferibile alle diverse realtà ospedaliere sul territorio nazionale".

Marco Malagutti