La vita è bella, anche con l’Artrite idiopatica giovanile

Angela è una bimba che, con un viso grazioso ed espressivo, un giorno, all'età di sei anni, comincia ad avvertire dolore agli arti inferiori e poi, con il trascorrere del tempo, in tutto il corpo. Angela ha vissuto l'infanzia, l'adolescenza e parte della giovinezza stesa su un letto o seduta su una sedia a rotelle. Il suo fisico è attaccato da una malattia non comune, ma che affligge tanti altri bambini come lei: l'Artrite idiopatica giovanile (Aig). Si tratta di un processo infiammatorio cronico che si svolge all'interno dell'articolazione, che porta dolore, gonfiore e difficoltà del movimento. È una malattia molto invalidante perché impatta sulle attività della vita quotidiana e può portare in qualche caso, oltre a un'invalidità motoria, anche a un'invalidità visiva/oculare che può arrivare, se non curata in tempo, fino alla cecità. Il termine "idiopatica" indica che non se ne conosce la causa, e "giovanile" significa che l'inizio dei sintomi avviene prima dei 16 anni. L'Aig colpisce circa un bambino su mille. In Italia si stima che 10.000 tra bambini e adolescenti ne siano affetti. Angela Loré, che oggi ha trent'anni, ha deciso di scrivere questo libro-diario: Il mio inno alla vita. La mia avventura con l'artrite reumatoide giovanile (Edizioni Giuseppe Laterza, 12,00 euro, 127 pp), per raccontare e comunicare agli altri la sua sofferenza, la sua lotta e la sua vittoria. E per essere portavoce di tutti quelli che hanno la sua malattia, scrive per sé e per loro. Lo fa spiegando in modo semplice e alla portata di tutti cos'è la malattia e le sue varie forme. Racconta attraverso la sua esperienza personale quali farmaci e quali cure l'hanno aiutata nella sua battaglia. Un aiuto concreto per tutte le persone che stanno affrontando la malattia perché Angela cita tutte le strutture che l'hanno avuta in cura, fa nomi e cognomi dei medici incontrati e riferisce ogni terapia provata (nomina farmaci e principi attivi), anche quelle che non hanno apportato alcun beneficio. Racconta anche una brutta esperienza di "cura alternativa": l'incontro con un medico-santone che le ha promesso una magica guarigione con l'abbandono delle medicine "tradizionali". Naturalmente l'esperimento non è andato a buon fine, e non ha fatto altro che peggiorare lo stato della malattia. Angela non si è mai data per vinta, non ha mai "mollato la presa" e con la sua forza e determinazione ha raggiunto il suo scopo principale che è sempre stato quello di camminare e stare bene. E lo ha sempre fatto con uno spirito e una serenità speciali che le hanno sempre fatto dire: «Amo l'inestimabile dono ricevuto: la vita!».

Ilaria Pedretti