Autismo, le linee guida Iss fanno discutere

Le nuove linee guida sull'autismo emanate dall'Istituto superiore di sanità sono diventate un caso medico e politico. Parlamentari di quasi tutti gli schieramenti e associazioni di pazienti affetti dai disturbi dello spettro autistico, infatti, contestano l'adeguatezza delle nuove linee di indirizzo, secondo loro troppo orientate verso un approccio cognitivo-comportamentale a scapito di altri modelli terapeutici ingiustamente «discriminati». Anche a Dica33 non sono mancate le segnalazioni di genitori che testimoniano di «miglioramenti enormi conseguiti mediante l''integrazione con supplementi vitaminici e nutrizionali nonchè con la dieta priva di caseina e di glutine» o anche come «tutti i miglioramenti della qualità della vita dei soggetti autistici sono stati possibili grazie allo studio, alla sperimentazione e all''osservazione fatta da genitori, spesso anche medici, che si sono DOVUTI cimentare a comprendere questa malattia così incomprensibile». «Appare irrispettoso, oltre che scorretto, escludere dal dibattito tutti gli approcci diversi da quello neo comportamentale, definendo scientifico il solo metodo preso in esame» sottolinea dal canto suo un comunicato dell'Istituto di Ortofonologia (IdO), in prima linea nel chiedere la riapertura del tavolo sulle linee guida. Del resto quale sia l'approccio corretto alla patologia, è un tema che da anni divide la comunità scientifica.

Non dà peso alle polemiche il coordinatore delle linee guida dell'Iss, Alfonso Mele, che interpellato da Dica33 sottolinea come si tratti di una «polemica infondata e di un fenomeno molto limitato, visto che la gran parte delle associazioni sono state coinvolte e hanno sottoscritto il testo». E che cosa si può rispondere a chi non le condivide? «Sono state privilegiate le evidenze scientifiche che emergono dalla letteratura» risponde Mele «con il metodo utilizzato dalle agenzie internazionali. Se le prove non ci sono non possiamo citare terapie che non hanno validazione scientifica». In più ribadisce il coordinatore delle linee guida contestate «si tratta di un'indicazione che non ha parere vincolante». Ma l'IdO non ci sta e stigmatizza la scelta dell'approccio unico. «Ciò che più preoccupa tutti i centri di riabilitazione è che se questo testo dovesse venire recepito dalle regioni così com'è poi saremmo tutti obbligati a utilizzare un unico approccio, che per di più non condividiamo» sottolinea il direttore dell'IdO Federico Bianchi di Castelbianco. «La linea guida avrebbe dovuto indicare chiaramente come si fa una diagnosi di autismo, perché solo dopo averla fatta è possibile indicare una terapia idonea. Infine» ha precisato «ci lascia perplessi la mancanza di confronto con quella parte del mondo scientifico che valorizza approcci terapeutici differenti. Quest'assenza di pluralità di informazione delinea un'evidente attribuzione di potere». Gli esperti dell'Istituto sottolineano, infatti, come «le ultime teorie dell'età evolutiva abbiano sottolineato l'importanza dell'affettività come base dello sviluppo cognitivo e sarebbe un grande errore non prenderle in considerazione». In più da non trascurare l'aspetto dei costi che «variano dai 1000 ai 4000 euro al mese» dicono dall'IdO «quando una famiglia è colpita da un problema così grave le cure dovrebbero essere gratuite». Per avviare il procedimento di riapertura delle linee guida l'Istituto ha lanciato una petizione on line. Intanto uno schieramento parlamentare bipartisan ha messo in discussione le linee guida, aprendo alla possibilità di avviare un'indagine conoscitiva «sull'assistenza». Il ministero cerca di stemperare la tensione assicurando per voce del sottosegretario alla Salute, Elio Cardinale, la disponibilità del Governo ad «approfondire, validare, integrare ed eventualmente emendare» le linee guida anche prima del termine già fissato per il loro aggiornamento nel 2015. Il discorso, perciò, sembra ancora aperto.

Marco Malagutti