Sla Global day: giornata mondiale sulla Sclerosi laterale amiotrofica

Oggi si celebra in tutto il mondo il Global day, la Giornata mondiale sulla Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa dell'età adulta, di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci. Da oggi e nel corso dell'intero mese, Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) promuoverà in tutta Italia, grazie all'impegno e alla collaborazione delle 57 sezioni locali, i Family day, momenti di condivisione, conviviali e insieme informativi dedicati ai malati, alle famiglie, ai care giver, ai medici, ai ricercatori e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi legati alla malattia.

I cinque diritti fondamentali dei malati e di chi se ne prende cura

Ma soprattutto quest'anno Aisla vuole sensibilizzare l'opinione pubblica con la campagna che promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da Sla e di coloro che si trovano al loro fianco:

• Le di Sla hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia.
• Le persone malate di Sla hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
• Le persone malate di Sla hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
• Le persone malate di Sla hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
• Chi si prende cura di persone malate di Sla ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.

Cinque diritti per lottare contro il ritardo diagnostico medio dall'esordio dei sintomi che in Italia è di circa 11 mesi e che in alcuni casi può arrivare anche a 24 per quei pazienti residenti in aree distanti dai centri di riferimento. Questo comporta un rallentamento nella presa in carico e di conseguenza nell'attivazione delle cure con una minore possibilità di accesso ai trattamenti sperimentali.

L'attività di Aisla

Il Global day è promosso fin dal 1997 dall'International Alliance Als/Mdn association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di Sla. L'Aisla, che ha compiuto 30 anni lo scorso 21 aprile, vive dell'attività sul territorio di 250 volontari e 1600 soci che ogni giorno operano al fianco dei malati attraverso iniziative di sostegno e di sensibilizzazione sulla malattia. Aisla ha inoltre attivato un centro di ascolto e consulenza, che prevede il supporto telefonico di un'équipe di specialisti competenti per affrontare i problemi legati alla malattia. Tutte le iniziative e gli appuntamenti del Global day sono consultabili sul sito www.aisla.it.