#afiancodelcoraggio: vince Marco raccontando la sclerosi. L'emofilia al centro dell’edizione 2019

Vivere al fianco di una persona malata vuol dire condividere la sua malattia. Il premio #afiancodelcoraggio promosso da Roche in mediapartnership con EDRA, vuole dare voce a un punto di vista diverso, quello degli uomini che vivono accanto alle donne. In particolare l'edizione appena conclusa aveva come protagonista la sclerosi multipla: (...) "Perché proprio a me??" mi diceva piangendo mentre chiudeva lo sportello dell'auto. "Cosa ho fatto di male??" "Amore, nulla, questa è la sfida che ci pone d'avanti la vita, non possiamo far finta di nulla, né tornare indietro nel tempo. Dobbiamo affrontarla, imparare a conoscerla e farci forza". Scrive Marco Lupia, vincitore della II edizione del premio #afiancodelcoraggio, fidanzato di una ragazza con sclerosi multipla.

Storie da una prospettiva differente

Il premio #afiancodelcoraggio, lanciato da Roche nel 2016, accende i riflettori su diverse patologie da una prospettiva differente: quella degli uomini che vivono accanto a un loro caro nel difficile percorso della malattia, uomini che scelgono di condividere la loro esperienza in forma di racconto, di testimonianza di quanto resti ancora da fare affinché una patologia non sia solo considerata un problema per chi ne soffre, ma un aspetto che tocca anche i familiari da condividere con l'intera collettività.
La storia di Marco e della sua fidanzata è diventata un cortometraggio che ha preso forma grazie a Enrico Vanzina e Lotus Production che ha realizzato uno spot cinematografico che sarà proiettato nelle sale italiane e sul sito del progetto.

La prossima edizione vede protagonista l’emofilia

Il tema affrontato nella III edizione del premio sarà quello dell'emofilia, malattia rara che colpisce i bambini e viene trasmessa principalmente dalla madre, spesso portatrice sana della patologia genetica, sulla quale ricade anche il peso psicologico di un senso di colpa, con conseguenze spesso destabilizzanti per gli equilibri familiari. In questo caso il premio ha una declinazione leggermente differente: sono uomini, non solo accanto alle donne, ma parte di una famiglia, di un gruppo allargato: nonni, i padri, i fratelli, gli amici, così come i compagni di scuola, invitati a condividere la propria esperienza accanto al minore affetto dalla patologia. Anche dal racconto vincitore di questa edizione verrà tratto un cortometraggio che verrà proiettato nei cinema, sui canali televisivi partner del progetto, così come su tutti i canali ritenuti idonei nel mese di ottobre 2019.
L’emofilia: un’eredità da madre a figlio

L'emofilia è un grave disturbo ereditario caratterizzato da un'alterazione del processo della coagulazione che, in casi gravi, comporta sanguinamenti incontrollati spontanei o conseguenti a traumi di lieve entità. Sebbene sia possibile che le persone con emofilia non sanguinino di più o più velocemente rispetto ai soggetti sani, i loro sanguinamenti si protraggono per un periodo maggiore di tempo e gli episodi emorragici ripetuti possono causare una compromissione significativa, soprattutto a livello articolare. L'emofilia è una malattia ereditaria che viene trasmessa dai genitori ai figli come tratto recessivo legato al cromosoma X, per cui la trasmissione avviene solitamente dalla madre ai figli maschi. Nonostante le donne possano essere affette da emofilia, si tratta di un'eventualità molto rara: la maggior parte della popolazione emofilica è, infatti, di sesso maschile.
I termini per partecipare al concorso

La partecipazione al Concorso è riservata a tutti i cittadini italiani maggiori di 14 anni, che hanno vissuto a fianco di un uomo, proprio familiare, amico, conoscente o collega con emofilia e che intendano condividere la loro esperienza.
Per partecipare è necessario presentare la propria candidatura collegandosi al sito seguendo le istruzioni indicate online. Ciascun candidato può presentare un solo racconto che dovrà avere una lunghezza di massimo 2.000 caratteri spazi esclusi.

A cura di:
Chiara Romeo