Ambroso (FedEmo): sensibilizziamo i giovani sull'emofilia

L'emofilia è una malattia emorragica ereditaria dovuta alla carenza congenita di uno dei fattori della coagulazione. FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici, da sempre sostiene le attività volte al miglioramento dell'assistenza clinica e sociale delle persone con emofilia. In questa intervista a Dica33 Luigi Ambroso, vicepresidente Fedemo, spiega come la pandemia ha cambiato la vita delle persone con emofilia e dell'importanza della campagna social "mEMO: dialogo tra me e l'emofilia", promossa da Pfizer, con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso.

FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) nasce con l'intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell'assistenza clinica e sociale delle persone con emofilia in Italia, inclusa l'adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale e il potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie emorragiche congenite. La Federazione, inoltre, si prefigge di promuovere attività d'informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l'opinione pubblica. Per questo ha patrocinato la campagna social "mEMO: dialogo tra me e l'emofilia".

Covid-19 e persone con emofilia

Il Covid- 19 ha avuto e continua tutt'oggi ad avere un considerevole impatto sulla qualità della vita e sul percorso di cura del paziente emofilico. In particolare, le restrizioni all'accesso dei pazienti ai centri di cura sono state spesso causa di una minore attenzione a standard di cura appropriati, contribuendo, in diversi casi, al peggioramento dello stato muscoloscheletrico anche a seguito di uno stile di vita più sedentario.
mEMO: dialogo tra me e l’emofilia

Le difficoltà sanitarie degli ultimi anni hanno reso più complicata l'efficace e corretta gestione della patologia. La campagna "mEMO: dialogo tra me e l'emofilia" rappresenta quindi un buon punto di "ripartenza" per sensibilizzare tutti i pazienti a tornare a prendersi buona cura di sé, accedendo in sicurezza ai servizi disponibili presso i propri centri specialistici. Una campagna digital, promossa sulle pagine di Facebook e Instagram di @infoemofilia che prevede il rilascio di contenuti multiformato presentati come dialoghi interiori di persone con emofilia, impegnate in una conversazione con la loro parte consapevole, che sarà quindi la voce della conoscenza medica e scientifica. Questa campagna è rivolta a tutti ma in particolare vuole raggiungere i giovani perché, in una fase delicata come l'adolescenza, è fondamentale dare loro supporto e aiuto anche con questo tipo di iniziative.
Il mEMO dell’influencer

Ambassador della campagna sui social è Nicolò De Devitiis, conduttore tv e radiofonico, che ha aderito a "mEMO: dialogo tra me e l'emofilia" per dare voce a una patologia rara come l'emofilia. Tra i contributi, una sua video intervista alla Dottoressa Erminia Baldacci, Ematologa presso il Centro emofilia del policlinico Umberto I di Roma, dalla quale emerge chiaramente la necessità di ripartire per ritrovare sé stessi, il proprio equilibrio e il rapporto col medico dopo due anni di pausa forzata.