Alzheimer, assistenza e cura: un’indagine mostra lo stato dell’arte

Sempre più famiglie convivono con la malattia di Alzheimer , una forma di decadimento cognitivo che in parte è legata anche all'età e che in tutto il mondo appare destinata ad aumentare nei prossimi decenni poiché oggi si tende a vivere sempre più a lungo. Avere un familiare colpito da questa forma di demenza progressiva può essere un'esperienza molto impegnativa, anche e soprattutto dove manca una rete di supporto sanitario e sociale adeguata. Proprio per capire come vivono in Italia i malati di Alzheimer e i loro "caregiver" (come si chiamano con il termine inglese i familiari che se ne prendono cura), l'Associazione italiana malati di Alzheimer (Aima) ha realizzato insieme al Censisun'ampia indagine da cui emerge un quadro di profonda difficoltà, in cui a malati e familiari manca un punto di riferimento.
Dica33 ne ha parlato con Gabriella Bottini, responsabile del Centro di neuropsicologia cognitiva e del Centro Alzheimer dell'Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano e consulente scientifico dell'indagine.

Professoressa Bottini, si fa abbastanza per aiutare le famiglie colpite dall'Alzheimer?
«Purtroppo no. Come l'indagine conferma malati e familiari oggi si trovano molto spesso in seria difficoltà, e devono ricorrere, a spese proprie, all'aiuto di assistenti familiari non sempre adeguatamente formati e competenti. D'altra parte anche i centri specialistici oggi seguono in proporzione meno malati di dieci anni fa (56,6 per cento del campione rispetto al 66,8 per cento del 2006), e in particolare non sembrano soddisfare i bisogni dei pazienti più gravi. La percentuale sale al 74,2 per cento tra i malati che assumono farmaci specifici per l'Alzheimer».

Farmaci che non sempre sono efficaci...
«Purtroppo è così. Sul fronte dei trattamenti farmacologici disponibili, il panorama degli ultimi sedici anni, dalla prima indagine Aima/Censis realizzata nel 1999, è cambiato notevolmente: la percentuale di malati che assume uno degli inibitori dell'acetilcolinesterasi, utili per chi ha la malattia in uno stadio non avanzato, è grosso modo rimasta poco sotto il 60 per cento, mentre è aumentato decisamente il ricorso ai farmaci per i disturbi del comportamento, che oggi vengono prescritti a circa 7 malati su dieci. Spesso l'obiettivo è quello di contrastare sintomi come l'agitazione, le allucinazioni e i deliri, oppure di intervenire sui disturbi del sonno o su stati di depressione, ansia e agitazione. Questi farmaci ovviamente non curano la malattia e persino sui sintomi hanno in generale una efficacia limitata, con una variazione individuale notevole, per cui alcuni malati traggono benefici mentre altri no. Gli antipsicotici, in particolare, vanno usati con molta attenzione, alla ricerca del migliore equilibrio. L'obiettivo è quello di aiutare il malato a stare meglio e al tempo stesso il caregiver a fronteggiare una situazione che in alcuni casi può essere molto complessa e faticosa da gestire, sempre nel rispetto di tutti i diritti del malato. Proprio per assicurare il rispetto dei diritti del malato, l'Osservatorio Alzheimer promosso dal Comune di Milano, di cui faccio parte, ha appena pubblicato una carta dei diritti del paziente con decadimento cognitivo, che purtroppo oggi sono spesso trascurati».

Che cosa dice questa carta dei diritti?
«Questo documento - che formalmente si chiama Carta dei diritti alla salute della persona con decadimento cognitivo non reversibile - fornisce un riferimento e rappresenta uno stimolo al miglioramento della qualità dell'assistenza e della cura. Sono dieci sintetici punti che ricordano l'importanza di aspetti come la socialità, il rispetto della dignità, della salute, l'ascolto del malato e la sua partecipazione alle scelte nei limiti dell'evoluzione della sua malattia, ma anche la diagnosi tempestiva, la presa in carico immediata, competente e integrata - uno dei problemi segnalati da molte famiglie è la difficoltà di raccogliere informazioni, e la necessità di avere un referente unico - la sorveglianza etica (contro lo stigma sociale, la negligenza nella cura, o l'eccesso di invasività in ambito terapeutico e sociale) e infine la sorveglianza legale».

Fabio Turone