Una vita da ricostruire

Una diagnosi di sclerosi multipla è una doccia molto fredda che cambia, purtroppo in peggio, la vita di un individuo, costringendolo molto spesso a modificare quotidianità e progetti per il futuro.
La coscienza di avere una patologia che, con gli attuali mezzi a disposizione, non avrà una risoluzione definitiva e fare i conti con un'evoluzione progressiva che sarà presente per tutto il resto della vita è una fonte di forte stress che non deve essere trascurata nella pianificazione del trattamento del paziente.

Famiglia, lavoro e amici

La malattia è tipicamente diagnosticata in una fascia di età (da 20 a 30 anni) in cui la crescita professionale, i rapporti sociali e la formazione di una famiglia sono in piena fase dinamica; alla luce della nuova condizione bisogna prendere in considerazione tutti i fattori che possono limitare le scelte future.
La gravità e la frequenza con cui compaiono i sintomi possono variare; nei casi più gravi, con forme recidivanti che sviluppano un certo livello di invalidità, è necessaria una valutazione realistica dello stato fisico, sociale e cognitivo per decidere una strategia a lungo termine per impedire un crollo drastico della qualità della vita.
Sono stati condotti numerosi studi per verificare l'impatto della malattia sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie; sono stati elaborati vari indici che definiscono una misura numerica della qualità della vita, utile per valutare e confrontare situazioni diverse, progressi o peggioramenti.
Con quelli attualmente in uso si misura lo stato di invalidità (Expanded Disability Status Scale, EDSS), la funzione cognitiva (Mini Mentale State Examination, MMSE), il livello di depressione (Hamilton Rating Scale for Depression, HRSD), la fatica (Fatigue Severity Scale, FSS), la qualità della vita (Helth-Releated Quality Of Life, HRQOL).
Il valore finale scaturisce da questionari a punteggio.
In base a questi indici è stato dimostrato che la fatica e la difficoltà di movimento interferiscono pesantemente nelle attività quotidiane, come mangiare, bere, camminare, guidare.
A livello lavorativo le conseguenze sono indiscutibili: in molti casi diventa necessario cambiare lavoro o comunque tipo di attività; spesso, purtroppo, subentrano fattori di disagio, di imbarazzo: barriere architettoniche e umane che spingono il malato ad abbandonare qualsiasi attività.
Sono i presupposti per forme depressive gravi che, tra l'altro, caratterizzano questo tipo di paziente, unitamente ad altri sintomi, come irritabilità, instabilità affettiva, tristezza e crisi di pianto, che contribuiscono a incidere sul livello generale di stress psicologico. Sono state rilevate risposte positive a trattamenti farmacologici ma recenti studi suggeriscono che le lesioni cerebrali evidenziate dalla risonanza magnetica, nel cervello dei malati depressi, possono essere direttamente correlate allo stato psicologico e anche ad altri sintomi (memoria e attenzione carenti, fatica, stress, difficoltà a svolgere mansioni).
Nell'ambito familiare oltre alle difficoltà di gestione quotidiana del paziente esistono anche problematiche legate al rapporto di coppia. Le disfunzioni sessuali sono sintomi piuttosto frequenti nei malati di sclerosi multipla associati a una marcata riduzione della qualità della vita, anche del coniuge e anche in casi con bassa invalidità. In seguito a terapie e consulti eseguiti dalla coppia si è assistito a un miglioramento della comunicazione affettiva, del benessere coniugale e dell'appagamento sessuale.

Per non restare fuori

Le difficoltà in ambito professionale sono imprescindibili dai problemi economici a cui si va incontro, di entità proporzionale alla severità dei sintomi e dell'invalidità. Le cure, i farmaci e l'assistenza necessari hanno costi che gravano sul singolo e sulla comunità. Ma la necessità di lavorare non rappresenta solo una fonte di guadagno ma anche un'importante occasione di integrazione, di recupero di autostima, dei rapporti sociali, di scambio e di confronto, che può controbilanciare lo stress emotivo e psicologico a cui è sottoposto il malato.
E di questo aspetto della malattia (e non solo di questa) si è occupato lo Stato italiano: le normative previste in materia di diritto al lavoro dei disabili affondano le radici negli anni '70, con la Legge 482/68 che obbligava gli Enti pubblici e certe aziende private ad assumere persone con invalidità riconosciuta. A vent'anni di distanza con la Legge 381/91 si promuoveva la nascita di cooperative finalizzate all'inserimento di persone svantaggiate. Infine la recente Legge 68/99 disciplina l'integrazione delle persone disabili con formazione e collocamento mirato e con agevolazione per i datori di lavoro.
Il valore della cura

Il percorso che porta un malato di sclerosi multipla ad accettare la sua condizione e ad agire in positivo passa attraverso interventi che permettono di controllare e migliorare i sintomi che abbassano la qualità della vita. Molti di questi rispondono bene alla terapia farmacologica: disfunzioni della vescica, spasticità, fatica, dolore, depressione. Ma questo non prescinde dalla necessità di un intervento di riabilitazione specifico e soprattutto interdisciplinare, partecipano al programma oltre al paziente e la sua famiglia, fisiatra, neurologo, fisioterapista, logopedista, infermiere, psicologo, urologo, sessuologo e oculista.
L'equipe riabilitativa segue le linee guida approvate dal Ministero della Sanità e ha come obiettivo l'autonomia dell'individuo nelle attività quotidiane. La figura centrale è il terapista occupazionale il cui ruolo è monitorare la persona nella sua globalità, comprendere le difficoltà dovute alla fatica e guidarla a una miglior gestione dell'energia, con tecniche per semplificare i lavori e gli spostamenti. Deve inoltre insegnare esercizi di manualità per migliorare destrezza, coordinazione, forza e funzionalità degli arti anche con l'aiuto di strumenti specifici. Infine deve verificare l'accessibilità degli ambienti lavorativi e domestici proponendo soluzioni compatibili con il grado di invalidità. Altro elemento importante dell'intervento è il sostegno di uno psicologo soprattutto nella fase di diagnosi e nei periodi di esacerbazione dei sintomi nelle forme recidivanti.
In Italia l'assistenza riabilitativa è garantita dal Servizio Sanitario Nazionale in termini di accessibilità ai servizi, agevolazioni ed esenzioni economiche per farmaci e visite specialistiche; offre la possibilità di utilizzare mezzi ausiliari per ridurre l'invalidità e migliorare autonomia, mobilità e comunicazione; infine, certificate le condizioni e le esigenze, si garantiscono cure termali nella terapia di mantenimento dei risultati e nella cura di alcune patologie correlate.
In alcuni casi può essere utile anche il ricorso a terapie complementari: agopuntura, chiropratica, massaggi, fitoterapia, dietoterapia, omeopatia, terapia iperbarica e anche il ricorso alla cannabis e ai suoi derivati. Per alcune di queste esistono, anche se non provati, dei benefici, ma in ogni caso, è implicito, non è il caso di abbandonare terapie tradizionali.

Simona Zazzetta