La sindrome di Tourette o la malattia dei tic

Si muovono incessantemente, ripetendo all'infinito lo stesso gesto, lo stesso spasmo: i malati di sindrome di Tourette, un disturbo neurologico la cui causa non è ancora del tutto chiara (anche se si sospetta una base genetica), sono devastati da tic e vezzi di ogni genere. A volte il tic può anche essere verbale e manifestarsi con imbarazzanti quanto incontrollate raffiche di suoni o di parolacce, emesse dal malato nei luoghi e nei momenti meno appropriati: al lavoro, nell'autobus, con gli amici.

«In Italia si stima che vi siano 50-70.000 persone con forme gravi di sindrome di Tourette, cioè forme che compromettono seriamente la qualità di vita» spiega Mauro Porta, direttore del Centro malattie extrapiramidali e sindrome di Tourette dell'Istituto Galeazzi di Milano, uno dei luoghi più attrezzati per la diagnosi e la cura di questo e di altri disturbi legati ai tic. «I tourettici sono però molti di più: tra 200 e 250.000. Mentre quasi un milione di persone soffre di tic nervosi, molti dei quali di origine neurologica e non psicologica».
I tic e i movimenti ripetitivi, come strizzare gli occhi o soffiare col naso, sono spesso associati allo stress e quindi a cause psicologiche. È così?
«Può capitare che alla base di un tic transitorio ci sia uno stress eccessivo, ma quando il tic dura anni è più facile che la causa sia di tipo neurologico. Senza arrivare ai gravi tic dei malati di Tourette (alcuni dei quali hanno anche movimenti stereotipati pericolosi, come buttare la testa indietro di scatto col rischio di provocare una frattura delle vertebre cervicali), anche un banale strizzamento continuo delle palpebre può nascondere un disturbo del controllo motorio da parte del cervello».
Come vivono le persone affette da tic?
«Purtroppo molti vivono male: anche quando il disturbo non è tale da compromettere la salute, mette a repentaglio la vita sociale e l'immagine che l'individuo vuole dare di sé. Il tourettico può essere affetto da pensieri ossessivi o avere tic davvero imbarazzanti, come l'impulso irreffrenabile di leccare le suppellettili o il pavimento.
È molto importante che la diagnosi sia fatta tempestivamente, proprio per evitare che alla malattia si aggiunga il peso psicologico dell'esclusione sociale».
Come si possono curare questi disturbi?
«Molto spesso i tic sono controllabili con farmaci neurolettici, che agiscono sulla trasmissione nervosa. In alcuni casi, per fortuna non frequenti, i farmaci sono inefficaci. In anni recenti è stata messa a punto una terapia chirurgica con l'impianto di una sorta di pace maker cerebrale, un apparecchio che invia impulsi elettrici ai centri nervosi sovraeccitati e li riporta alla normalità».
Quale consiglio darebbe a una persona affetta da tic incontrollabili?
«Gli stessi che abbiamo cercato di spiegare nel manuale Tic, Tourette e disturbi correlati, edito da Cic edizioni internazionali. Innanzitutto è utile contattare un'associazione di pazienti che offra supporto e vicinanza emotiva al malato e ai suoi familiari. Inoltre è utile tenere in tasca una tessera che riporti la diagnosi: in altri paesi è una pratica comune, in Italia non è molto diffusa, ma potrebbe essere davvero utile in caso ci si trovasse a dover spiegare la vera natura di grida, suoni o movimenti inconsulti. È molto importante evitare l'isolamento, che è il maggior problema di chi soffre di tic, specie se multipli. È un diritto del malato frequentare liberamente anche i luoghi pubblici. Se la mente e concentrata su qualcosa, i tic diminuiscono: è possibile sfruttare questo espediente con un po' di allenamento. Bisogna saper gestire i tic: se si tende a sputare, basta avere con sé una scorta di fazzoletti; se si annusa, si possono portare in tasca fialette odorose, per dare un senso al gesto e anche per contrastare il tic stesso. Se si pianifica di partecipare a una festa o a un evento sociale, è bene avvertire gli organizzatori della propria condizione, in particolare se si è affetti da tic verbali o sonori».
Cosa deve fare il genitore di un bambino con tic?
«Una volta accertata la natura neurologica del disturbo, non ha senso sgridare il bambino per i tic: non ha modo di evitarli. Con un po' di aiuto e molta pazienza può controllarli, ma solo con un gran dispendio di energia e con una successiva esplosione di tic. Ecco perché è utile istruire maestre e professori, affinché conoscano la natura del disturbo e consentano al bambino di uscire periodicamente dalla classe per rilassarsi e dar sfogo ai movimenti e ai suoni stereotipati. A volte i bambini tourettici hanno anche disturbi dell'attenzione, che compromettono l'apprendimento e che vanno trattati come tali. È bene però sapere che, nella stragrande maggioranza dei casi, la sindrome di Tourette regredisce con la pubertà».