Dermatite atopica: parliamone per gestirla al meglio

Di dermatite atopica, una patologia di cui soffrono in Italia oltre 35.000 adulti (di cui 8.000 in forma grave) e, in generale, il 20 per cento dei bambini che vivono in Paesi industrializzati si occupa l'Associazione nazionale Dermatite atopica (ANDeA), nata un anno fa per volontà di persone affette da questa malattia cronica sistemica della pelle che è invalidante e condiziona la vita, il lavoro e le relazioni sociali.
L'obiettivo è quello farla conoscere all'opinione pubblica e rappresentare i pazienti ai tavoli istituzionali e nel rapporto con la comunità medica e i centri di ricerca, e di poter così accedere a nuove terapie innovative (presenti per esempio negli Stati Uniti e in altre nazioni europee) e a finanziamenti che permettano ai malati di migliorare la propria qualità della vita.

Di cosa si tratta

La Dermatite atopica è una malattia invalidante che causa un prurito feroce in alcune specifiche zone del corpo (collo, decollété, parte interna dei gomiti, retro delle ginocchia, zona sotto il seno ma anche mani, viso, palpebre, piedi e cuoio capelluto) e che porta poi a lesioni cutanee, desquamazione, irritazioni, essudazione superficiale. È insomma una malattia che altera la barriera epidermica e ha un effetto infiammatorio cronico sulla cute. Inoltre è spesso legata ad altre malattie di tipo allergico, soprattutto asma e rinite allergica.

La dermatite atopica è ancora poco conosciuta tanto che non esistono terapie innovative specifiche né tantomeno molti dermocosmetici dedicati a chi ne soffre. E per questo va creato un movimento di pazienti, medici, ricercatori, rappresentanti delle Istituzioni e rappresentanti dell'informazione che permetta di inquadrare questa patologia nella sua giusta dimensione.
Da una indagine effettuata su 151 soggetti con dermatite atopica grave infatti, emerge che a essere colpita dalla malattia è una percentuale dal 2 al 5 per cento della popolazione adulta (con predisposizione genetica familiare, soprattutto donne, e persone che risiedono in Paesi freddi o città inquinate), con gravi sintomi invalidanti: il 40 per cento lamenta prurito continuo, il 20 per cento irritazioni e ferite sulla pelle, oltre alla mancanza di sonno dovuta proprio a prurito notturno. E questa patologia incide anche sulla vita lavorativa, sul rapporto con gli altri e sulle attività quotidiane poiché chi ne soffre deve rinunciare a piscine e palestre, non può frequentare ambienti polverosi né utilizzare alcune tipologie di detersivi, né indossare indumenti di lana.

L’Osservatorio e le iniziative sul territorio

Per creare una cultura consapevole verso la dermatite atopica, quindi, ANDeA  in questo anno di attività ha messo in atto numerose iniziative. Ha incontrato Aifa e rappresentanti del Ministero della Salute per avviare un confronto, ha allargato la sua base associativa e ha avviato una campagna per reclutare altri soci, ha aperto un sito Web perché le notizie su questa patologia vengono ricercate spesso in rete consultando pagine web e social network (il 60 per cento delle persone alla prima comparsa dei sintomi e il 70 per cento dopo la diagnosi,). Oltre a un sito e a una pagina Facebook , ANDeA ha avviato un Osservatorio Atopia , un gruppo di lavoro formato da clinici, istituzioni e rappresentanti delle Associazioni pazienti - con la collaborazione della società Sanofi Genzyme (che dovrebbe introdurre prossimamente sul mercato un farmaco innovativo per combattere questa malattia) - al fine di raccogliere dati che possano far  sviluppare adeguate politiche sanitarie per la gestione della Dermatite atopica e la riduzione del suo impatto socioeconomico.

Elisa Da Vinci