Ricerca: una competizione sinergica per curare il paziente. Intervista al prof. Mario Melazzini, Presidente di Fondazione AriSLA

In Italia sono 6.000 le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurodegenerativa grave progressivamente invalidante, che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose che stimolano la contrazione muscolare. "Da 10 anni AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, promuove studi di eccellenza seguendo un metodo rigoroso, meritocratico e scientifico per conoscere la malattia e scoprire una cura efficace". Ha spiegato a Dica33 il professor Mario Melazzini Presidente di Fondazione AriSLA, attualmente anche Amministratore Delegato degli Istituti Clinici Scientifici Maugeri e componente del Consiglio di Amministrazione del CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche.

Tra gli incarichi ricoperti, si ricordano quello di Direttore generale di AIFA, l'Agenzia italiana del farmaco, e di Assessore alla Sanità di Regione Lombardia. La sua vita è da sempre dedicata alla ricerca scientifica e altrettanto significativo è il suo impegno al fianco delle persone malate e dei loro famigliari. "In questi anni abbiamo investito più di 12 milioni di euro per finanziare 78 progetti seguiti da 129 ricercatori su tutto il territorio italiano. Nei giorni scorsi abbiamo annunciato il finanziamento di nuove risorse per l'avvio di 7 innovativi studi che si focalizzeranno sulla genetica per capire i meccanismi del danno e della riparazione a livello di DNA, sull'epigenetica e sul ruolo del sistema immunitario. Tra i nuovi studi che partiranno anche uno sulla SLA giovanile di cui conosciamo ancora poco".

Ricerca tecnologica e progettazione di ausili a supporto del malato

Uno degli scopi fondamentali della ricerca tecnologica è quello di fornire al paziente una buona qualità di vita. Garantendo l'autonomia e dando supporto anche ai familiari. Tutti ricorderanno l'Ice Bucket Challenge, iniziativa diventata virale sui social dove si vedevano artisti e personaggi pubblici che si rovesciavano addosso un secchio di acqua ghiacciata, ebbene grazie alle risorse raccolte AriSLA ha potuto finanziare due progetti di ricerca tecnologica importanti.

"Il primo - spiega Melazzini - consente, attraverso un apposito software attivato da un meccanismo di controllo oculare, la gestione della corretta postura del paziente in carrozzina. Alla realizzazione del prototipo hanno collaborato attivamente i pazienti che sono stati coinvolti nel progetto come promotori e come collaudatori. Mentre il secondo progetto è una App che consente al paziente di comunicare attraverso comandi vocali, che il sistema apprende e riconosce e che traduce in parole comprensibili al caregiver. Abbiamo capito - conclude Melazzini - che nella ricerca si può fare squadra e mettere a patrimonio comune tutte le conoscenze allo scopo di conoscere la genesi della patologia per poter scoprire una cura per i pazienti: io la chiamo competizione sinergica".

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Mercedes Bradaschia