L'uso virtuoso delle risorse

La terapia ha fatto notevoli progressi e i casi di Aids sono calati, ma questo non significa che la malattia sia scomparsa, gli HIV-positivi seguiti dalle strutture sanitarie sono infatti in continuo aumento. Nelle stime dell'UNAIDS i sieropositivi italiani nel 2008 sono 110-130mila e nel 2009 aumenteranno a 120-140 mila: quel che è peggio è che c'è un consistente sommerso, almeno 40mila italiani positivi per il virus che non sanno di esserlo, quindi non si curano e alimentano il contagio; d'altra parte negli Stati Uniti i casi nascosti sarebbero 500mila e responsabili del 50-75% di tutte le nuove infezioni. Sono questi alcuni dati introduttivi sulla realtà della malattia da HIV oggi in Italia, realtà gravata da diversi problemi, dal calo di attenzione per la prevenzione e la diagnosi, alla qualità di vita dei malati, ai costi crescenti per il SSN con timori legati al federalismo. Da qui l'avvio del progetto intitolato "Prospettive di sviluppo del percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale dei pazienti con HIV" che punta a ottimizzare questo percorso garantendo anche un uso virtuoso delle risorse disponibili. E' uno studio pilota promosso dagli Ospedali milanesi San Raffaele e Sacco, con il contributo tecnico-scientifico del CERGAS dell'Università Bocconi, il sostegno della Regione Lombardia e il supporto di Janssen Cilag.

Calo d'attenzione e casi sommersi

"Le terapie antiretrovirali sono molto efficaci nel controllare la replicazione virale a ripristinare le difese immunitarie, garantendo una buona qualità di vita; la mortalità è scesa sotto il 10%, meno che per la polmonite" spiega Mauro Moroni, professore a contratto all'Università degli studi di Milano. "L'infezione va però scoperta e curata per tempo: e se la gestione è corretta si riducono anche i costi. Si è invece abbassata la soglia d'attenzione e la patologia sommersa è in crescita, da troppi anni non si fa informazione capillare e i giovani non conoscono il pericolo AIDS mentre gli adulti hanno dimenticato. La trasmissione è ormai prevalentemente eterosessuale, da maschi con rapporti occasionali che non si ritengono a rischio e non fanno il test, alle loro partner; aumentano le donne sieropositive; cresce anche la stratificazione per età, dai 16 ai 70 anni. Aumentano i casi e aumentano i costi: da 10 a 20mila euro l'anno per paziente tra farmaci, assistenza medica ed esami". In Lombardia, con circa 25mila HIV-positivi, la spesa totale annuale è di oltre 250 milioni di euro, di cui 150 per i farmaci. E le associazioni di pazienti temono che con il federalismo fiscale l'accesso alle cure migliori non sia uniforme in tutte le Regioni: "Ci risultano casi, in Sicilia, Campania, Puglia ed Emilia-Romagna, di medici sollecitati già da ottobre a non arruolare malati nei protocolli terapeutici, rimandando le terapie a gennaio" riferisce Rosaria Iardino, presidente del Network persone sieropositive (NPS) "fatto grave che abbiamo segnalato al Sottosegretario alla salute Ferruccio Fazio".

Migliorare assistenza e uso di risorse

Il Progetto, spiega Adriano Lazzarin, direttore Dipartimento malattie infettive del San Raffaele "punta a individuare il percorso ottimale per utilizzare in modo appropriato le risorse e ottenere i migliori risultati clinici e anche in termini di benessere del paziente, vuol essere da stimolo a un cambiamento culturale che non si limiti a morbilità o mortalità ma contempli tutti gli aspetti della qualità di vita del soggetto". Alla prima fase dello studio che durerà un anno dal primo trimestre 2009 partecipano nove reparti di malattie infettive della Regione Lombardia (a Milano anche San Paolo e Niguarda, più gli Ospedali di Lecco, Busto Arsizio, Cremona, Brescia). In pratica si analizzeranno i casi risultati di migliore qualità diagnostico-terapeutico-assistenziale con quelli in cui è stata peggiore e si studieranno le differenze: si arriverà così in seguito a linee guida cliniche e organizzative, attente anche agli aspetti socio-sanitari. Quelli relativi alla qualità di vita sono ovviamente molto sentiti dalle associazioni di malati, che riconoscono miglioramenti, ma lamentano problemi quali effetti collaterali dei farmaci, discriminazioni nel mondo del lavoro, mancato accesso delle coppie discordanti (un partner sieropositivo e l'altro no) alla procreazione assistita e all'adozione; è poi in discussione il divieto della somministrazione gratuita dei farmaci agli immigrati senza permesso di soggiorno.

Viviana Zanardi