Le persone crescono, le cure cambiano

In Italia, ogni anno, a 14 mila adolescenti viene diagnosticato un cancro. In questa fascia di età si è assistito a un aumento delle specie tumorali legati a stili di vita sbagliati. Si parla soprattutto di tumori delle vie respiratorie legati al fumo di sigaretta e a neoplasie cutanee riconducibili all'eccessiva esposizione al sole. A fronte di queste tendenze dell'incidenza dei tumori nei giovani adulti, la mortalità mostra invece una diminuzione sistematica sia per il complesso di tutti i tumori maligni, sia per i tumori specifici. Nel 2000, nella fascia di età tra i 15 e i 39 anni si sono registrate 2.371 morti. Questi i dati dei tumori adolescenziali e giovanili evidenziati dallo studio epidemiologico realizzato dall'Istituto Nazionale di Statistica, con l'Istituto Superiore di Sanità e Alteg (Associazione per la lotta ai tumori nell'età giovanile). Ma al di là della patologia e delle terapie messe in campo per combatterla, qual è la dimensione sociale e psicologica legata alla malattia per soggetti in fase adolescenziale? In che modo devono essere assistiti e sostenuti i giovani pazienti durante terapie lunghe e invalidanti? Come si struttura l'esperienza di care program in Italia, e come si pone a confronto delle realtà internazionali? Per cercare di dare una risposta a queste domande, lo scorso 28 febbraio a Roma, è stato organizzato un convegno realizzato in collaborazione con Iss , Alteg, Sipo (Società Italiana Psiconcologia) e Sima (Società Italiana di Medicina dell'Adolescenza) che ha fatto registrare la partecipazione di alcuni dei maggiori esperti italiani e internazionali.

Malati che cambiano

"Le terapie legate al tumore hanno ormai raggiunto, soprattutto in soggetti in età evolutiva, una grande efficacia, troppo spesso - ha sottolineato Silvano Bertelloni vicepresidente della Sima - si pensa più alla malattia che a chi ne è stato colpito, soprattutto quando si parla di adolescenza. Di fatto agli adolescenti viene negata la propria identità, vengono trattati come bambini, trascurando quelle che sono le problematiche associate a questa fase della vita. Mancano le strutture, ma soprattutto ancora manca la cultura su questo aspetto. I medici per primi devono parlare al giovane, devono coinvolgerlo, costruire con lui il suo percorso di cura, ma anche il "post", quando il tumore è stato sconfitto, ma sussistono ancora delle problematiche che senza la sua collaborazione non possono essere affrontate".
La malattia oncologica nell'adolescente rischia di rimanere una terra di nessuno. Per evitarlo gli intervenuti hanno consigliato la creazione di strutture sanitarie dedicate, che possano rispondere al meglio alle esigenze specifiche degli adolescenti. A questo proposito sono state presentate le esperienze maturate all'estero.

Si ammala anche l'anima

L'Italia sta assumendo un ruolo guida nel campo della cura dei tumori, tuttavia il paziente oncologico, in particolare giovane, presenta anche particolari bisogni psicologici. Proprio sulla necessità di un coinvolgimento diretto del paziente, e sulla fondamentale importanza dell'aspetto psicologico della malattia c'è stato consenso unanime. "Si è puntato sulla quantità della vita, ovvero sulla soluzione del problema primario, ma troppo poco è stato fatto per prevenire o comunque limitare al massimo i danni psicologici secondari- sostiene Marina Bertolotti, responsabile settore psiconcologia pediatrica del Sant'Anna di Torino e consigliere nazionale della SIPO. Purtroppo in Italia la dimensione psicologica viene ancora considerata un lusso, un qualcosa in più rispetto alla cura della patologia, mentre bisogna pensare e intervenire sulla vita futura, su quei segni indelebili che il tumore lascia, soprattutto in soggetti fragili come bambini e adolescenti". Un ambiente psicologico che non può prescindere dal paziente e dal suo coinvolgimento, tanto che Momcilo Jankovic, Responsabile dell'Unità Operativa di Day-Hospital di Pediatria e Ematologia pediatrica della Clinica Pediatrica dell'Università di Milano Bicocca, arriva ad affermare che "se non si parla con loro, se non si studia con loro come affrontare la cura e il "post", con tutti gli effetti che si trascina dietro un tumore, si rischia di perdere la battaglia".
Curare anche il dopo

Secondo gli esperti bisogna formare il personale paramedico e i volontari per relazionarsi e interagire con gli adolescenti, anche in termini di linguaggio, anche in modo da preparare la persona che si avvia a diventare adulta dopo l'auspicabile guarigione. In Italia ancora manca una diffusa cultura psiconcologica, viene tutto demandato allo psicologo, ma quello che invece serve è che questa cultura sia trasversale, che coinvolga tutti coloro che ruotano attorno al paziente, dai genitori ai volontari, dagli stessi medici al personale paramedico.
Sarebbe anche importante creare programmi in grado di accompagnare psicologicamente l'adolescente una volta superata la malattia. Il desiderio di sentirsi "uguale" agli altri, presente normalmente nell'età dello sviluppo, è particolarmente forte in adolescenti colpiti da tumore. Questo può portare ad assumere comportamenti a rischio (come il fumare e il bere o l'avere rapporti sessuali senza protezione), che nel caso di adolescenti che hanno avuto un tumore possono essere particolarmente pericolosi.

Gianluca Casponi