Una farfalla contro la distrofia

Le malattie che vengono classificate sotto l'area della distrofia muscolare sono patologie subdole che portano via la vita un po' alla volta, rubando la quotidianità. Le malattie di questa categoria costituiscono un ampio gruppo di circa 150 patologie neuromuscolari e quindi distrofie, amiotrofie, miopatie, miastenie e altre ancora. Lo scorso 30 marzo la Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) ha presentato a Roma, con una conferenza stampa, la campagna 2009 di raccolta fondi. L'iniziativa battezzata "Dispiega le mie ali, contro ogni barriera" parte oggi per durare fino a domenica 5 aprile e si svolgerà in oltre 500 piazze italiane dove saranno all'opera migliaia di volontari UILDM per distribuire materiale informativo sulle distrofie e sulle altre malattie neuromuscolari. La mascotte dell'iniziativa è la colorata farfallina di peluche chiamata Aurora che sarà possibile "adottare" versando un contributo minimo di 5 euro. La presentazione dell'iniziativa è stata aperta da un FILMATO realizzato per testimoniare la vita e le lotte quotidiane di tanti malati e delle loro famiglie. Un minifilm di 20 minuti chiamato "Articolo 3" in riferimento al testo della Costituzione che recita: "È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese".

Denunciare le inefficienze

Articolo 3 è un docu-drama di Casimiro Lieto, per la regia di Matteo Capanna, di cui sono protagoniste le storie di quattro persone che si confrontano quotidianamente con la realtà delle patologie neuromuscolari, "e che ha come obiettivo - spiega il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana - di denunciare inefficienze e situazioni discriminatorie perpetrate nei confronti di persone con queste patologie, quindi la loro impossibilità di ottenere l'esigibilità di un proprio diritto". E' per questo che portando a casa Aurora, oppure inviando un messaggio al 48548 dal telefonino si doneranno 2 euro (oppure 2 o 5 euro chiamando da telefono fisso), si potrà fare la propria parte nella lotta contro l'inciviltà che rende le città italiane ancora spesso invivibili dai disabili bloccati a casa da barriere architettoniche insormontabili. L'iniziativa è sostenuta da Telethon, Avis e dall'Associazione Reiki Rau. La campagna si fregia anche della partecipazione di Elisa Isoardi, nota presentatrice che da alcuni mesi conduce il programma televisivo di RAI Uno "La prova del cuoco". "Conosco da vicino il problema - ha raccontato Isoardi - e anche per questo partecipo con gioia a questa iniziativa".

Sanzioni penali contro chi crea barriere

I cittadini possono molto ma non tutto. Per cambiare la vita dei malati servono interventi legislativi e qualcosa sembra muoversi in questa direzione. Da Ileana Argentin deputata del Pd e componente della Commissione Affari sociali della Camera, anche lei affetta da una malattia neuromuscolare, arriva la proposta di introdurre sanzioni penali per chi crea barriere architettoniche nelle nostre città. "La norma è tale solo quando c'è la sanzione, ma multe da 120-150 euro sono inutili - ha dichiarato Argentin. Occorrono sanzioni penali per chi costruisce senza tener conto dell'accessibilità. Queste persone - sottolinea la Argentin - devono sapere che rischiano la galera visto che, in questo modo, mettono noi in galera".Purtroppo, al di là delle continue inaugurazioni di rampe per 'accessibilità nei mesi di campagna elettorale, nelle città italiane si fa troppo poco per ridurre le barriere. Con il risultato che anche i bagni per disabili vengono progettati per i paraplegici e non tengono conto delle esigenze di quelli come noi, con la distrofia muscolare. Risultato? Perfino questi servizi sono - conclude - di fatto inaccessibili. Anche per questo la stessa Argentin ha in progetto insieme a un gruppo trasversale di colleghi di inserire una nuova materia di studio - e di esame - per gli aspiranti geometri, ma anche architetti e ingegneri italiani, "che impareranno così a costruire senza barriere architettoniche".

Gianluca Casponi